WEEK 7 | PMU

Het valt bijna niet te geloven en ik denk dat deze week de ergste was allertijden. Het begon al met het feit dat de roddel ten ronde ging dat Manon weer thuis was, maar nee! Manon is niet thuis en ik weet ook niet wie dat heeft bedacht, want het gaat alles behalve goed. Zoals jullie weten en misschien ook wel niet was ik afgelopen week (donderdag) op sondevoeding leefde. Dat hield sowieso kwam ik later die dag achter dat ik totaal niet meer naar de bioscoop mocht ondanks de afgesproken beloften. Vooral toen de IKEA met mijn uitstapje in de rolstoel nog niet eens over een kerstsfeer beschikte en ik hoopte een beetje opgevrolijkt te worden was dat ver te zoeken. Dat vooral aangezien het AMC wel was versierd en bij ons op de afdeling wegens de psychiatrische unit geen kerstversiering officieel aangeschaft mocht worden. Maar toch gelukkig, gelukkig werden er zondag drie dozen tevoorschijn gehaald. Dozen met een kerstdecoratie en tot mijn grote vreugde kon ik dan ook nog de kerstboom optuigen en de decoratie zo samenstellen dat het er niet zoals de voorgaande jaren (zoals mij werd verteld) de ruimten werden versierd. En Manon is en blijft een schurk natuurlijk, want alleen de gouden ballen zijn niet heel lonkend in de boom. Er miste iets net als op mijn kamer en dat hadden de AMC bomen wel. Telkens als er één rondje in de rolstoel werd gemaakt verdween er in één van de negen AMC bomen weer een grote rode strik. Het blijft tenslotte binnen het AMC alleen gunnen ze onze afdeling het niet. Dat was misschien het enigste lichtpuntje van het weekend. Langleven het schurkenleven!

Maar even terugkomend op het feit dat het dus leek alsof het na donderdag ineens allemaal nog wel erger kon. Het inbrengen en het hebben van een sonde doet ontzettend, maar dan ook echt ontzettend veel pijn. Ondanks het meewerken en de toestemming met de sondevoeding werd alsnog de dwangvoeding afgegeven; dat houdt in dat je geen keuze hebt ondanks dat je meewerkt. Dat viel zeer zwaar op mijn dak en niet alleen bij mij!! Het was niet de afspraak, maar wegens de gevaarlijke waarden konden ze niet anders dan die dwangvoeding aanvragen om hunzelf in te dekken indien het fout en niet goed zou gaan. Het feit dat een ‘onafhankelijke arts’ dat bepaald, maar eigenlijk van één deur verder komt en al bij voorbaat zegt: ‘’Dat wat de internist zegt; daarmee ga ik akkoord.’’ En dat als eerste zin, zonder dat je nog maar één keer aan het woord bent geweest. Het schijnt dat de internist, de hoogst opgeleide en kennisvolle man, had aangegeven dat het niet anders kan. En dan verwacht je natuurlijk dat door het hebben van een sonde je aankomt en ook al waren de maatregelen die van te voren waren afgesproken over het weekend niet meer van toepassing ik alleen maar kon hopen dat het maandagochtend zijn vruchten af zou werpen. Maar hoe graag ik dat ook had gehoopt; hoe erger het was maandagochtend. Wederom was ik afgevallen en dat viel niet alleen bij mijzelf, maar ook bij de behandelaren zwaar. Eén grote domper en dat is nog zacht uitgedrukt, aangezien er normalerwijs vanaf maandag weer meegegeten kon worden met de groep. Op sociaal niveau ga je door een sonde er echt op achteruit, want je gaat niet aan tafel zitten, je krijgt het op je kamer toegediend en wordt er ook een stuk rustiger en afweziger van. En dan ook nog eens het feit dat ondanks de sonde de waarden niet optimaal meegroeien. Je weet gewoon echt niet wat je ermee aan moet en tegenwoordig ga ik elke nacht me bed uit, omdat de waarden dan ook te laag zijn. Het slapen wordt slechter en elk moment van de dag kan ik zomaar in huilen uitbarsten door de uitzichtloosheid en moedeloosheid die nu echt toeslaat, want
IK BEN HIER NU 7 WEKEN (MORGEN) EN BEN ER NOG SLECHTER AAN TOE DAN BIJ OPNAME!

De artsen weten ook gewoon niet wat ze moesten na maandag en het feit dat je verwacht om weer mee te doen werd alleen maar kleiner. En dan is het inderdaad dinsdag het moment van de waarheid bij de grote VISITE en dan ook echt letterlijk GROTE VISITE met zo’n 10 man tegenover je. En door alles wat er de voorgaande tijd zich had afgespeeld met de beloften dat ik al weer met de groep kon meedoen en je weet dat je deze dinsdag wel meer vrijheid zou krijgen het allemaal te veel werd. Want als patiënt moet jij eerst vertellen over hoe en wat. Hoe ik tegen de afgelopen week aankeek het was duidelijk dat ik wel met één woord en tranen over mijn gezicht hebbend duidelijk maakte dat het alles behalve leuk was. Het enige woord dat er ook uit kwam was KUT! En zo zat de rest ook een beetje; omdat ze het niet hadden zien aankomen dat hun eigen beleid tegen had gewerkt. Hun eigen stappenplan ineens niet werkt en dat deed het normalerwijs natuurlijk wel. En door de dwangvoedingverklaring konden ze zelf het beleid nog maar eens aanpassen oftewel gewoon nog even 1 week sondevoeding houden met een opgehoogte hoeveelheid. Alleen zou dit in overeenstemming met mij tot stand komen, maar nee daar was geen woord en zelfs niet één letter in mee te stemmen om samen tot een beleid te komen.

Soms lijkt het wel alsof ik een proefkonijn ben dat ze van alles uitproberen en maar een beetje aanpoten… En dat die dwangvoeding alleen is om hunzelf in te denken dat als het fout gaat zij zelf het beleid weer kunnen aanpassen. Want bij tegenstribbeling wordt je vastgebonden en mag je ook niet meer van de afdeling af. Het kan nog erger zolang je maar meewerkt kan ik dat in ieder geval nog behouden. Behouden in de zin van het feit dat je weet dat je eigenlijk machteloos bent en als je bezwaar hebt je toch nooit in je recht kan komen te staan. Alles door die ondertekening van dat ene fucking papiertje door de ‘onafhankelijke arts’ en internist.
Toen ik hoorde dat ze nog eens 1 week door wouden gaan ging ik dan ook echt door het lint. Niemand kon me meer troosten en tegenhouden ook niet. Uit woede had ik die sonde er ook uitgetrokken en half door emoties omvergevallen op de grond aan het einde van de gang. En ik besef dan pas achteraf dat weglopen ook geen zin heeft uit zo’n gesprek. Maar mijn standpunt was duidelijk. Ik hoorde wel van mijn ouders dat de artsen ook balen dat zij dit beleid moeten inzetten, omdat ik zo me best doe en meewerk en er dan geen progressie is dat zij ook radeloos zijn. Maar wel blij met die machtiging omdat ze dan ook al willen ze graag samen tot één plan komen hun standpunt altijd nog kunnen uitvoeren zonder dat ik het ermee eens ben. Zij kunnen mijn behandelplan zo bijstellen en niemand die er wat aan kan veranderen. Het is echt afzien en ik weet dat het moeilijk is en die sonde maakt me alleen nog maar slechter op het gebied van genieten en kunnen ontspannen en de laatste dagen zag ik het ook echt niet meer zitten en vraag me dan ook wel af waarom ik zo hard bezig ben en er geen profijt is te zien. De rust in je hoofd neemt niet af, want wat als het maandag nog steeds niet heeft gewerkt? Het doet zo’n pijn en als je ziet dat het niet helpt is het echt waardeloos! Net als de vorige keer blijf ik hopen, knokken en vechten tegen deze vreselijke ziekte in de hoop dat ik maandag weer een beetje positiever kan zijn en niet het vertrouwen verlies in mezelf en de vechtende strijdt.

En ik weet dat ik de moed erin moet houden, maar dat gaat niet altijd even gemakkelijk; hoevaak het ook wordt gezegd!! Gisteren had ik dit bericht al willen publiceren, maar dat lukte helaas niet wegens een storing op de website waardoor ik jullie nog even kan mededelen dat het tussentijdse moment nog steeds geen progressie is te zien. Ik zal me groot houden, maar van binnen is dat één stuk lastiger als je het eind van het jaar zo dichterbij komt.

Tot volgende week met hopelijk eindelijk goed nieuws.