WEEK 8

IT'S CHRISTMAS TIME

Het is niemand natuurlijk ontgaan en iedereen is druk in de weer met kerstmis. Wat voor mij zo ver weg leek, kwam ineens toch dichtbij. Wie had gedacht dat ik rond deze dagen hier nog steeds zou zijn? En dat maakt het scrollen over Facebook ineens een stuk minder aantrekkelijk als je iedereen gezellig ziet zitten en hier met uitzondering van de kerstboom natuurlijk niet echt die sfeer neergezet kan worden. Ze proberen hun best te doen met een tafelkleedje en nep-kaarsjes, maar het gevoel is er totaal niet. Maar nu begin ik natuurlijk bij vandaag en dat terwijl ik normalerwijs altijd evalueer vanaf de voorgaande week en daar zal ik dan nu ook maar eens mee beginnen. Ook al weet ik niet heel goed waar ik was gebleven vorige keer. Even terug gelezen te hebben weet ik het alweer.. Het was natuurlijk allemaal negatief en die sondevoeding sloeg niet aan met als gevolg dat ze de hoeveelheid gingen ophogen en verder er totaal geen andere veranderingen waren. Ondanks de bloedsuikers die wel waren toegenomen, maar niet mijn gewicht op donderdag werd de film al meteen weggestreept van de ‘mogelijke’ uitjes lijst. Het bleef alleen bij die 1,5 uur naar buiten toe en daar had ik in het weekend ook al geen recht meer op. Maar dat voelt dan natuurlijk als een dubbele teleurstelling, want ik kan er niets aan doen dat de artsen geen vat op mijn lichaam kunnen krijgen en ik volgens hun voldoende binnenkrijg wat dus schijnbaar niet zo bleek te zijn. Met een ophoging gingen ze ervanuit dat er dan eindelijk wel een soort van verbetering te zien moest zijn. Eén verbetering, die op maandagochtend te zien zou moeten zijn. En wat ik dan in dat weekend heb ondernomen durf ik eerlijk gezegd niet meer te zeggen, want ik leef altijd een beetje toe naar dat ene moment MAANDAG (en DONDERDAG).

Maandagochtend, ja om 6.00 uur klaar wakker en dan duurt het nog best lang voordat het 8 uur is. Want om 8.00uur staat in de protocollen dat ik officieel pas gewogen mag worden. Maar aangezien ik dan zo’n aardige begeleider heb in de dagdienst op maandagochtend die ziet dat mijn lamp al aan is hoefde ik minder lang te wachten. Vol stress met lage bloedsuikers was er wel één positief puntje aan te wijzen, namelijk gewichtstoename. Het leek dan eindelijk zijn vruchten afgeworpen te hebben. het eerste lichtpuntje was te zien.. En dan weet je dat de grote visite op dinsdag misschien wat positiefs kan brengen; wetend dat het donderdagavond kerstavond is en je graag meer vrijheden wil. Alleen was ik doodsbang voor die visite aangezien al mijn artsen en behandelaren er niet waren op dinsdag. En tot mijn grote verbazing was maandagavond mijn eigen arts er al, waardoor ik al lichtelijk wat kon uithoren. Het uithoren of Karel, de aanwezige arts op dinsdag, ook uitspraken mag doen. En dat mocht als ik maar met een goede onderbouwing zou komen/plan. Lisa, mijn arts, had al in mijn dossier gekeken en zag ook wel de kansen in aangezien in het weekend voor het eerst mijn suikers 24uur boven de 4.0 waren geweest. Alleen was dat slechts één keertje, want de dagen erna zakte de waarden weer onder die 4.0

Vol spanning, zittend en wachtend op dinsdagochtend was ik dan eindelijk aan de beurt. En ik had nog zo gehoopt dat door de vakantie de grote visite met minder mensen zou zijn aangezien ik dacht dat de VU wel vrij was. Nee dat bleek helaas niet het geval. Daar zaten ze weer; volle bak.. PFF, dan breekt bij mij het zweet al los als je aan het woord komt om aan te geven hoe het gaat. Voor het eerst en misschien ook wel slim bedacht bracht ik het zo dat hun ook hun woord moesten doen. want het was tenslotte beloofd als ik aankom dat er veranderingen zou optreden en zelf had ik natuurlijk wel nagedacht, namelijk:
1. met kerstavond naar huis toe
2. minder vaak de suikers laten prikken
3. sondevoeding afbouwen en weer mee-eten (dat had Lisa al twee weken terug genoemd als er gewichtstoename was)
4. weer 1,5 uur naar buiten overdag 1 uur en in de avond 30minuten. Dat bleek na afgelopen weet dus dat het 1 dag mocht en ik dacht gewoon voor altijd totdat ik na 3 avonden werd tegengehouden en het niet in de computer stond… OEPS of misschien ook wel mazzel dat het daarvoor wel mocht; het was allemaal een extraatje aangezien wij en Bram het verkeerd hadden begrepen
op deze drie voorstellen inclusief onderbouwing en hoe ik het aan wou pakken met de sondevoeding etc. bleek al gauw dat de kerstavond een mogelijkheid zou zijn en ik dan ook thuis zou mogen slapen. Alleen moest de suiker twee dagen van te voren boven de 4.0 zijn, alle 6 de sondevoedingen toegediend zijn en op tijd op eerste kerstdag weer aanwezig zijn. Dat was wel een grotere verassing dan dat ik daadwerkelijk had verwacht, want normaal zijn ze niet zo vrijgevend. Sorry dat ik, laat staan mijn ouders, überhaupt iemand hadden verteld van dit fantastische nieuws; want wij waren bang dat er dan mensen over de vloer zouden komen om mij te zien en het feit dat het dan zoveel energie kost is geen slim idee. Bovendien wouden we kerstavond wegens het feit dat Leon en Marloes beide vrij waren klein met ons vijven houden inclusief de cadeautjes en de sfeer zonder kerstboom in de huizen Poliste. De tweede reden was dat als iedereen het weet en ik daar ook steeds meer in ga geloven de tegenvaller alleen maar groter is, zodra blijkt dat ik inderdaad niet naar huis zou mogen. Ook al had ik mijn cadeaus voor de rest al meegegeven naar huis (in de hoop dat)
Op het gebied van de suikers werd al gauw duidelijk dat zijzelf ook medelijden begonnen te krijgen met mijn arme vingertoppen en nachtrust dat er zomaar ineens van 8keer prikken naar 1keer prikken ging. Wel het meest kritische moment van de dag natuurlijk op de ochtend, maar dan moet hij wel boven de 4.0 zijn anders blijven de maatregelen rondom de suiker tellen zodra hij onder die 4,0 zit. Maar ik was allang blij dat ik niet meer in de nacht geprikt hoefde te worden en al die andere keren. Niet dat ik veel verschil merkte de rest van de nachten, want ik bleef wakker worden. Net een automaat.
En toen kwam eigenlijk de grootste klapper. Het begon allemaal zo mooi, maar Karel was vrij snel en strikt! Wat ik totaal niet had zien aankomen dat ik weer 1 week aan de sonde vast zit met 6 porties per dag en één nieuwe ophoging, want 0,3kg in 1 week was te weinig volgens hun. Mijn hoeveelheid moest hoger. Wat zo mooi begon eindigde weer in een dikke dikke vette mineur! Zo gefrustreerd en in de war, want ik begreep het niet. Dit was toch niet de afspraak? NEE! En dan komt er wel een monster los, die eigenlijk niet als die week ervoor de rust niet kan overzien. Die sonde bleef dit keer wel zitten door de meesterlijke grote handen van mijn vader die me op de stoel kon houden en mijn handen in de zijne om me iets rustiger te krijgen. Na het gesprek, dat nog nooit zo kort had geduurd, moest het dan toch maar tot me doordringen dat dit het meest haalbare was en er kansen waren voor kerst. Het duurde natuurlijk nog maar 2 nachten en die eerste ochtend van de voorwaarde boven de 4.0 werd gehaald. De woensdag voelde ook een beetje als een doorkom dag. Vroeg naar bed toe en maar hopen op iets positiefs de volgende ochtend!

Donderdagochtend noknok daar kwam de schaal weer aan en het glucoseapparaat. Eerst maar de glucose want daar ging het tenslotte om. De zes seconden wachttijd leken een eeuwigheid te duren en toen stond daar dan zwart op wit 4.0 precies. OEF… hij moest officieel boven de 4.0 zijn, maar volgens Marieke kon zij daar wel een goed woordje voor doen. want dat zou wel heel lullig zijn ook al is Karel strikt en to-the-point. Maar daar kwam dan het weegmoment; -0,6kg ten opzichte van die maandag, echt waar ik knakte van onbegrip door mijn knieën heen. Hoe was dit mogelijk en wat misschien goed nieuws was het naar huis kunnen zag ik steeds verder wegzakken. Want met deze gegevens erbij kon het eigenlijk bijna niet goedgepraat worden. Ook al kan ik er vrij weinig aan doen, aangezien alles binnen komt via een slangetje in je neus. Wordt ik dan door die weegschaal gemanipuleerd? Ik durfde ook echt niet meer de artsen aan te kijken, want daar liepen ze dan door de gang. Geen blik kon ik ze aan werpen, wetend dat Karel met Marieke zou praten. Nadat ik mij had omgekleed en het rustig was probeerde ik rustig bij Marieke wat los te krijgen. Ze vertelde mij dat ik naar huis toe mocht en mocht blijven slapen, maar Karel nog wel even het één en ander wou bespreken met betrekking tot de feestdagen en het weekend.
Kon ik dan blij zijn, dat dacht ik wel. Maar toen ik met Karel had gesproken werd dat al gauw een stuk minder. Het bleek dat ik naar huis mocht met veel maatregelen, oke prima. Het is wel een andere omgeving en even mijn eigen bedje. Hij was alleen bang dat ik in een hypo kom, waardoor ik extra suikers moest nemen en dat ook netjes deed want de volgende ochtend was hij dermate laag (door het feit dat de sondes eerder waren gegeven dan normaal.). En eerlijk gezegd was ik bang dat hij alsnog zou zeggen dat ik niet naar huis toe mocht. Gelukkig was dat niet het geval alleen wou hij even benadrukken hoe gevaarlijk de situatie in de nacht kan zijn.
Na al die verontrustende woorden en zinnen bleek dat ze weer een nieuwe controle op mijn kamer gingen uitvoeren. Mijn kamer mogen ze best controleren, want ze willen natuurlijk alles uitsluiten en BE MY GUEST, want ik heb toch niets te verbergen. Ik begrijp ook wel dat ze misschien denken dat ik laxeer of overgeef, maar dat heb ik als anorexiapatient echt nog nooit gedaan en daar steek ik mijn hele lichaam voor in het vuur. Dus eigenlijk moest ik daar keihard om lachen. Het is ook een lachertje, toen later op de dag bleek dat ze niets hadden gevonden en daar ook wel vanuit waren gegaan aangezien je dan eerder tegen de lamp aangelopen zou zijn. Maar dan zeggen ze natuurlijk altijd ‘Je weet maar nooit’. Dat is ook zo! Maar ik heb ze daarmee wel een poepie laten ruiken op het feit dat er niets is te vinden en ik ook niets te verbergen heb.
Alleen lijkt dat nu alsof het gesprek positief afliep; nee totaal niet dus. Karel zette mij tevens terug naar fase 1. De begin fase met een po-stoel en dichte deur.. En dat voelt dan door de onmacht aangezien ik niets kan doen aan het feit dat de sondevoeding niet aanslaat. Het voelt zo ontzettend oneerlijk, want dan praten ze over vertrouwen en geloof in mij. Alleen komen ze dan wel met dit soort maatregelen om alles uit te sluiten en dat t/m maandag. Oh wat was ik emotioneel en geprikkeld, want ik doe niets vreemds en ik haat die vreselijke po-stoel. Je voelt je weer een klein kind dat naar de wc toe moet om te leren plassen en poepen; en vooral op de momenten dat zo’n po valt en de vloer onder zit alsof je als klein kind je schaamt dat je in je broek hebt geplast. Kan je het je voorstellen dat ik dan boos wegloop uit wanhoop omdat je totaal niet het gevoel hebt op dat moment dat ze met je meedenken. En ik dan achteraf na het dichtslaan van de deur en het benoemen dat hij wel degelijk een KLOOTZAK is, die mij altijd wil dwarsbomen; ik even tot bedane moet komen en tot rust. Dat om in te zien dat ze misschien ook wel gelijk hebben om alles uit te willen sluiten en maandag maar weer eens af te wachten. En op maandag laat ik ze dan dat poepie zien, want ik heb niets te verbergen en zou ook niet weten hoe het kan dat die sondevoeding niet (voldoende) aanslaat. En ja ik baal nog steeds als een stekker en kon ook totaal niet meer inzien dat ik daadwerkelijk die avond naar huis toe mocht en mijn ‘prive’taxi om 19.30 klaar stond en ik moest zorgen dat alles was ingepakt inclusief het feit dat ik mijzelf in een kerstjurkje moest hijzen. Het gevoel van oneerlijkheid en achteraf lichtelijk ook wel het besef dat Karel geen andere keuze had kwam mij wel zwaar op mijn dak aan en voelde voor een hele grote teleurstelling, maar hij had mij ook die avond en nacht thuis kunnen afpakken. Uiteindelijk was ik zo sterk om mijn excuses ook nog eens aan te bieden en kon ik door de woorden van Tessa toch nog een beetje uitleven naar het einde van de dag dat ik naar huis toe zou gaan zonder een sonde in om gewoon te kunnen genieten. En echt genieten was het helaas niet door de korte tijd en het feit dat ik best moe was. Thuis hadden we ook niet echt de kerstsfeer van een echte kerstavond door het missen van één boom; maar onder de Spar boom zit je altijd goed. Het ging erom dat ik even niet hier was en wij met een vijven de kerst konden vieren en doorkomen. De sfeer was er niet en de stemming misschien ook niet, maar het was toch even die andere omgeving, die omgeving die ik in tijden niet had gezien en aanvoelde alsof ik er gisteren nog was geweest. Ik denk dat ik meer het gevoel van mijn familie weer even heb ervaren en het niet gaat om ziek zijn, maar om genieten van de kleine dingen. Want niemand was echt in die stemming om oprecht aan kerst te denken, maar wel aan elkaar en dat was misschien nog wel belangrijker. Om even weer wat lachende gezichten te kunnen zien en niet alleen maar tranen en oververmoeide koppen.

Bovendien heb ik voor 2016 activiteiten om naar uit te kijken door musicals, uitjes en een reisje naar Istanbul en Londen. Zo kan ik ondanks die heerlijke nacht waarin ik nog nooit zo goed had geslapen in vergelijking tot de voorgaande 8 weken naar uit kijken. Ik droomde al dat ik in het vliegtuig zat, maar daar werd ik al gauw van wakker geschut om 7.45 door een vader die mij kwam wekken aangezien ik natuurlijk volgens afspraak op tijd weer terug in het AMC moest zijn voor mijn controles en eerste ‘eetmoment’ opgediend op een dienblad met een kerstservet om ook mij nog een beetje het GEVOEL VAN KERST te geven ook al was dat natuurlijk ver te zoeken. Maar met de ozo lelijke kersttrui van de postcodeloterij werd de avond toch nog een feestje door de verpleging die zijn best deed om een toneelstukje op te voeren. Om de rest te laten lachen en voor iedereen die ondanks de totaal missende kerststemming kon genieten.

Het zijn nu gelukkig nog maar twee volle dagen en dan is het maandag. Ik had ook wel mazzel met het feit dat ik één van die nachten al thuis sliep en de maandag nog eerder voor de deur staat dan dat ik had kunnen wensen.

Lieve vrienden, familie en dorpelingen. Ik wens jullie allemaal nog een fijne tweede kerstdag en vergeet vooral de zondag niet! Geniet ervan en wie weet tot volgend jaar als deze kerst(b)engel weer volop meedoet met het valse zingen op het plein; waarbij de ramen breken.

Dikke kerstzoenen xx