WEEK 17 EN 18

Vorige keer was ik blijven hangen bij de isolatiecel door het griepvirus dat ik onder de leden had. Ik zou vast zoals jullie misschien zelf ook hebben ervaren er niet als enigste getroffen door zijn. Maar wat het grote verschil dan is, is dat ik totaal geïsoleerd lag in een klinische gevangeniskamer en dan zeg ik het nog zacht uitgedrukt in plaats van in een vertrouwd bedje met de herkenbare muren om je heen. Uiteindelijk was de Hoge Raad van het AMC akkoord gegaan met het voorstel dat je niet geheel symptoomvrij hoefde te zijn (met uitzondering van de koorts). Na vier dagen was ik eindelijk 24 uur koortsvrij met als gevolg dat ik dus ook uit de isolatiecel mocht. Ging ik er als eerste in; kwam ik er als laatste uit. Eén ding weet ik zeker dat ik wel degelijk volgend jaar mijzelf laat inenten ook al ben je dan niet 100% zeker dat de griepprik ook werkt maar de kans bestaat dat je wel eerder van de symptomen af bent. Want zelf na twee weken hoest ik nog slijm op uit mijn longen en kan een verhoging voorkomen. Al met al was dat dus geen pretje; want normaal zie je mensen maar toen alleen 6x per dag dat ze sondevoeding kwamen geven geheel ingepakt als een bijenimker. Wat was ik blij dat ik er inderdaad weg mocht ook al was het natuurlijk daarna weer hetzelfde liedje met alle maatregelen waaraan ik moest voldoen. Dan ben je aan de ene kant blij dat je uit die afschuwelijke cel komt, maar dan gaat het eigenlijk gewoon weer verder. En dan duurt één weekend ook nog eens ontzettend lang om dat te overleven; 1,5 uur rust in zicht, badkamer dicht en noem het maar op. Gelukkig zijn die tijden nu een beetje achterwegen aangezien ik de afgelopen twee weken aan de eisen van het minimum aantal kg ben aangekomen met als gevolg dat ze stapje bij stapje verder de maatregelen ‘hebben versoepeld’. Nu wist ik ook wel dat er bij de visite van de zeventiende week ik niet ineens van alle maatregelen af zou zijn, want zodra ze de touwtjes losser maken kan de eetstoornis meer ruimte krijgen. Dat was voor mij een grote tegenvaller, want ik had zoveel gehoopt en vooral geduimd dat ik meerdere maatregelen kon aanpassen. Maar NEE, dat was natuurlijk niet het geval. Het gemene hieraan is dat er van te voren was gezegd dat ze zouden afbouwen met de sonde en ik weer meer vrijheid zou krijgen. Als puntje dan bij paaltje komt is het weer niet het geval. Dag in dag uit voldoe je aan allerlei Kwalitatief Uitermate Teleurstellende eisen die je compleet gestoord maken (voor mijn gevoel) en als je dan zelfs met zwart op wit getypte afspraken komt wordt dat ineens totaal genegeerd en geweigerd. Ik vraag mijzelf dan ook af waarom en hoezo? Het was toch afgesproken…. Tja, daar zijn ze erg goed in om regels om te draaien en het alleen in hun straatje te laten vallen.

Bewust koos ik toen voor 1uur in de woonkamer rust in plaats van 1,5uur aangezien de patiënten-stop (wegens de griep) weer ingetrokken was en de kans op onrustige mensen dus groter zou worden en ik mijzelf nog verder zou opvreten van binnen. Dat merkte ik vooral in dat ik veel moest huilen en gek werd van alle drukte en iedereen die in en uitloopt of niet zo lang in de woonkamer hoeft te zijn. De woonkamer is dan misschien wel een plek van ontmoetingen enzovoort, maar als je daar dan stil ligt en niets mag dan loop ik continue te piekeren en wordt ik echt gek. Het voelde alsof ik leefde in een rollerkoorster van emoties en stress. Het waren meer downs dan ups en ik kon het totaal niet handelen. Ik kon geen rust meer ervaren en ontspanning zoeken werd steeds lastiger. De verpleging en mijn naasten merkten dat ook dat het ineens een stuk slechter met mij ging en ik ook niet meer uit die rollerkoorster kon komen. Angst, drukte en continue trillend kwam ik de dag een beetje door. Doorkomen is dan nog zacht uitgedrukt, want om de haverklap werd ik overruled door tranen ook al wist ik dan niet eens waar ze vandaan kwamen. Dan vraag ik mij soms ook af waarvoor ik het doe en waarom als het niet hard genoeg gaat en ik mij ellendig voel. Het lijkt zo vooruitzicht loos en ik kan me ook niet voorstellen hoe het is om straks weer ‘in de maatschappij’ te komen; dat maakt me soms best angstig. Dus deze bewuste keuze wierp zijn vruchten af, want inderdaad werd het ook weer drukker op de afdeling dat zelfs de grootste nachtmerrie van de afdeling weer terug kwam ook al was dat maar voor enkele uren. De verpleging werd zelfs gestoord van klikklak, een vrouw die continue met hakken heen en weer loopt en totaal de rust en orde op de afdeling verstoord. Zo zijn er soms pluspunten als je denkt dat het allemaal nog wel erger kan.

De tweede visite van afgelopen week verliep nog beter dan verwacht. Inderdaad ging dan eindelijk de badkamer weer open en is één sondevoeding vervangen door een soort yoghurteiwit drankjes om mijn lichaam weer te laten wennen aan ‘voedsel’. Het klinkt misschien raar maar het kost wel veel energie en maak me ook misselijk als je ineens weer wat in je maag krijgt. Smaak is totaal verdwenen ik proef tenminste niet dat er framboos aan zit. Dit kan ook nog wel even wegblijven; net als sommige bloedwaardes die niet meegaan. Mijn nierwaarden, witte bloedcellen en botontkalking blijven achter en daar is nog niet een echte verbetering in te zien. En dan over de suikerspiegel nog niet gesproken te hebben; die kan zo ineens goed zijn en dan weer dermate laag oftewel er is geen vinger aan vast te knopen. Dat is dan niet anders helaas.. Er is ook geen verklaring voor, aldus de internist.

Maar wat natuurlijk voor mij het belangrijkste was is dat er wel degelijk een versoepeling is en de vrijheid wat is uitgebreid. Tijdens de visite werd ook duidelijk dat aanstaande dinsdag er een gesprek is tussen de artsen, HC en ouders over mijn toekomst. Het zou al twee keer eerder plaatsvinden maar werd telkens op het laatste moment afgeblazen en dat zorgt natuurlijk ervoor dat ik nog steeds geen echte houvast heb over mijn toekomst. Persoonlijk heb ik nee gezegd tegen de Ursulakliniek in Leiden, omdat ik daar niet het gevoel bij had dat het mijn proces zou gaan stimuleren. Bij de Ursula moet je intern en dat is iets dat ik niet wil eigenlijk. Bovendien de confrontatie met medelotgenoten werkt voor mij negatief aangezien ik mij dan ga vergelijken met anderen en mezelf juist weer ga wegstoppen en de gedachten in mijn hoofd worden gestimuleerd. Door NEE gezegd te hebben moet er een ander plan getrokken worden... Eén plan dat aansluit bij mij als persoon en ook rendabel is voor de toestand waarin ik zit. De kans bestaat dat ik alsnog naar de Ursula toe moet aangezien de Rechtelijke Machtiging nog wel van kracht is en ik dan geen echte zeggenschap heb over het advies van de artsen/betrokkenen. De Ursula staat namelijk nog in contact met de MPU en HC over hoe en wat. Hun zien in dat ik wel ergens intern zou moeten of een meerdaagse klinische dag opname. Dat houdt in dat vanuit binnen de eetstoornis aangepakt moet worden in plaats van het feit dat het alleen om gewicht en de somatische toestand gaat, want dan kan ik net als de voorgaande keren er niet vanaf komen. Ik ben mij bewust van het feit dat ik er ook nooit vanaf zal komen, omdat het zo verweven is met mijzelf. Alleen streef ik naar een balans waarbij ik er rendabel mee kan leven en een grote tegenslag kan voorblijven. Dat zou ik kunnen leren bij een intensievere (dag)opname in Nederland of via HC in Portugal. Volgende week zal ik jullie meer over mijn behandelplan vertellen:
Wat het uiteindelijke besluit is
Hoe mijn toekomst eruit gaat zien
Waar ik naartoe zal gaan na de MPU
Op welk termijn
BLABLABLA ETC….
want het zou officieel maar 3 weken duren; die ben ik in zesvoud al voorbij gestegen en is mijn behandeling buiten het boekje waar je normaal mee werkt als je hier bent tijdens het refeedingproces.

Volgens mij zijn dit wel zo ongeveer de belangrijkste punten van de afgelopen twee weken. Het nee zeggen tegen de Ursula (ook al willen zij mij wel intern; dat is niet voor iedereen weggelegd), de griepperiode overleefd, aangepaste regels, aangekomen in gewicht (wat weer heel dubbel voelt; eindelijk vooruitgang maar ook weer de strijdt dat je het niet wilt) en begonnen met een test voor medicatie (normaal voor andere doeleinden en nu ook voor eetstoornis patiënten om in de nacht rustiger te worden, deel van je hersenen in de nacht stillegt en je spieren te verslapt)