Week 6

Ik heb al een aantal keer de vraag gehad waar de nieuwe blog bleef van een overzicht over week 6.. Van uitstel kwam ook bijna afstel, aangezien ik er vandaag echt helemaal doorheen zit en geen put meer kon halen uit het feit dat ik jullie dit nieuws moet gaan vertellen, want het leek allemaal zo mooi te worden. Tenminste als ik het vergelijk met begin van de week en eigenlijk verdergaand met waar ik de vorige keer was gebleven ook al waren er tussentijds kleine tegenvallers.

Vorige week had ik jullie volgens mij niet verteld dat als mijn suikerspiegel, hartslag en bloeddruk 24uur boven een bepaalde waarde zou zijn ik naar de bioscoop mocht gaan als uitje voor de inzet die er was getoond, mits ik aangekomen was op die donderdag. Dat was gelukt, dus had was ik voor het weekend in een goede stemming en vooral in een goede mood aangezien ik al aan één ding had voldaan waar ikzelf invloed op heb natuurlijk. En aangezien er steeds meer vooruitgang leek te zijn met uitzondering op de somatische waarden ging ik vol goede moed die vrijdag naar mijn bed en zou de 24 ingaan, maar tevergeefs. Gelijk de eerste meting in de nacht was al fout, de tweede weer en als de derde ook fout zou zijn dan kon ik het wel vergeten aangezien ik telkens één film later opschoof. En in mijn achterhoofd had ik mijzelf er al lichtelijk bij neergelegd dat het een onmogelijke missie zou zijn. MISION IMPOSSIBLE en ‘jahoor’ toen het ook zo ver was viel het als nog als een baksteen op mijn hoofd. Ik kon het gewoon niet geloven en dan denk je dat je groot bent, maar nee toch niet. Het voelt steeds meer als onmacht door het feit dat je al ruim vier weken met deze maatregelen leeft en je er gewoon niets aan kan doen omdat je lichaam niet reageerd en zo in de reserve stand staat (zoals de artsen vertellen) dat organen je lichaam afbreken. Dus tja, dat was ondanks dat het misschien wel te voorspellen was tóch één grote teleurstelling. Teleurstelling die harder leek aan te komen dan ik had verwacht van te voren. En om mij dan rustig te krijgen is lastig. Erg lastig. Dan ben ik zo teleurgesteld dat ik bijna van mijn stokje ga vanuit emotioneel opzicht. Huilend en wel. En in je hoofd wordt het dan ook gewoon niet rustig, want je vecht zo hard en er is gewoon geen beloning of iets dergelijks aan te tonen.
NEE ALLEEN MAAR EEN LICHAAM DIE JE DAN IN DE STEEK LAAT OP DAT SOORT MOMENTEN!!

Van de spanning slaap je al slecht en dan heb je wederom één slapeloze nacht, want je leeft ook een beetje van weeg naar weegmoment met in je achterhoofd dat als je niet voldoet aan het feit dat je minstens moet aankomen er maatregelen worden getroffen. En als je 0,5kg aankomt er maatregelen worden verslapt. Noujaa verslappen is niet het beste woord maar er meer vrijheid en flexibiliteit komt. Aangezien je niet je kamer uit mag voordat je bent gewogen en ik al om 6uur het eigenlijk niet kon laten om op de bel te drukken, maar de nachtdienst eigenlijk geen zeggenschap daarover heeft moest ik wel blijven liggen. Elke minuut op de klok leek ook langer te duren en toen werd het eindelijk half 8, dat vond ik toch wel een redelijke tijd. De nieuwe dienst is dan aanwezig en het gaat tenslotte alleen even om dat moment. Dus jahoor daar kwam Vera wel aan met de weegschaal, want ze had dit al verwacht dat ik hiervoor belde. En wederom net als die week ervoor was ik de 0,5kg aangekomen, met als gevolg dat mijn ochtend eigenlijk niet beter kon beginnen en ik vol voldoening uitkeek naar wat de rest van de dag mij zou brengen. Het kon niets negatiefs zijn en dat neem je dan ook in je achterhoofd mee naar de grote visite op dinsdagochtend. Wachtend en wachtend samen met papa zaten wij aan tafel. En dan wordt je geroepen.. Iedere keer is dat weer een spanning op zichzelf.
En aangezien ik eigenlijk geen rare dingen verwachtte werd algauw duidelijk dat ze eigenlijk ondanks hun eigen aangegeven woorden: versoepeling, het lastig vonden om ook daadwerkelijk meer vrijheid vrij te geven. Dat komt door het feit dat het eindelijk de goede kant op ging en ze het door mijn somatische slechte toestand niet aandurven om mij meer vrijheid te geven. Die vrijheid kan mijn nekslag zijn, waardoor werd besloten dat de eetmomenten met de verpleging gewoon zo blijven en de eetlijst identiek aan de voorgaande twee weken. Op het gebied van vrijheid mocht ik dan zelf met een initiatief komen: 1,5 uur naar buiten, naar de bioscoop (poging 2) en één tussendoortje buiten de deur. Vanuit ervaring weet ik dat je niet met grote vragen moet komen, aangezien dat kansloos is vanaf het eerste moment. En hiermee gingen ze akkoord mits de suikers, etc. boven bepaalde waarden zijn 24 uur van te voren of vanaf die ochtend met betrekking tot langer naar buiten toe mogen. Dus dat zou je toch een soort van overwinning kunnen noemen en dat was toch al een opluchting. Het gesprek werd eigenlijk goed afgerond, totdat ineens werd opgemerkt dat ze toch nog even twee mededelingen hadden.
TWEE? HU? Nee, daar kwam het dan. Aangezien de IBS voor drie weken geldt en die er alweer één week opzat wouden ze dit verlengen op een RM-wijze. Dat houdt in dat als je met ontslag gaat er voldaan moet worden aan eisen, die vanuit het AMC worden opgesteld als stok achter de deur dat als het slechter gaat zij je weer kunnen begeleiden en hulp kunnen bieden. het was meer een toekomst maatregel, die in de periode van de IBS aangevraagd moet worden. En daar had ik dan vandaag een gesprek voor, waar ik eigenlijk mee ben ingestemd om voor mijzelf de valkuil te blokkeren en alvast de stap van een terugval kan afwenden. Ik ben mijzelf bewust dat het dan kan helpen om mij er misschien eindelijk één keertje bovenop te krijgen, want je wilt hier niet al die tijd zijn. Met een RM kan je namelijk thuis verder aan je herstel werken in plaats van alleen maar intern te blijven en het thuis herstellen is wel mijn streven. Dit gaat natuurlijk een onafhankelijke man beoordelen of het daadwerkelijk nodig is, maar gezien mijn waarden is dat wel verstandig mede door het feit dat ze de laatste paar dagen alleen maar slechter zijn geworden en slechter. (Hiervan heb ik nog geen uitslag, maar hoogstwaarschijnlijk wordt de RM wel afgegeven aangezien ikzelf ook inzie dat het mij kan helpen en de internist wegens de lichamelijk omstandigheden eroptoe heeft gezien) Het viel misschien een beetje raar op mijn dak, maar heeft ook wel positieve kanten (althans dat denk ik).
Het tweede punt was gericht op het feit dat ze vanuit het AMC een doorverwijzing hebben om als ik thuis herstel bij de eetstoorniskliniek in Leiden onder begeleiding de behandeling voort te zetten in de tussentijd dat ik uit het AMC kom en voordat ik weer naar HC kan. De kliniek waar ik hiervoor wekelijks kwam en die mij hadden aangemeld bij de PMU; alleen willen zij mij pas terug als ik 50 kg ben en vanuit de PMU (AMC) mag ik al weg als ik somatisch gezond ben en dat zou maar zo eens rond de 45kg kunnen zijn. Daartussen is een vangnet nodig die dan in Leiden wordt geboden, mits ik het ‘sollicitatiegesprek’ niet door sta. Want het schijnt dat ik nog op kennismakingsgesprek moet en dat ze eerst moeten kijken voor plek en hoe ze mij eventueel kunnen helpen en of zij misschien wel de gehele behandeling gaan overnemen van HC. Het was voor mij echt een tegenvaller, omdat je denkt dat je naar een visite gaat waar alleen positieve berichten komen, maar zo eindigde het niet. Ik had dit gewoon niet verwacht dat er twee zaken achter je rug om worden besproken en dat zonder met mij te overleggen. En als ik er nu aan terug denk is het misschien wel terecht, maar het voelt allemaal zo machteloos en vooruitzichtloos, want wanneer kom ik weer in de maatschappij? Wanneer gaat mijn lichaam daadwerkelijk reageren? Dat antwoord werd vanmorgen vrijsnel duidelijk: NIET. Daar waar ik vorige week was aangekomen en de suikers en overige waarden iets meer onder de knie had werd dat binnen drie dagen 180 graden omgedraaid. Wakker wordend met een waarde van 2,4 op suikergebied, hartslag van circa 40 en dan nog niet eens over het gewicht gesproken te hebben die is lager en nog steeds lager dan opname. Oftewel daar kwam de arts aan met SLECHT, HEEL SLECHT NIEUWS. Ik loop letterlijk op de afgrond en er kan geen enkel risico meer genomen worden, want mijn lichaam neemt echt niets meer op, me hersencellen breken op deze manier af en ze kunnen niet langer meer wachten hoe graag ze ook willen. Ook al eet ik normaal en is de eetlijst elke avond afgetekend. Nee, mijn lichaam is dermate ver op dat het niet meer gaat en er geen andere keuze meer is dan sondevoeding (6x per dag) in ieder geval tot maandag om te kijken of het helpt. En ik kan wel tegenstribbelen, maar ik heb geen andere keuze meer. Het is dit of misschien vannacht wel niet meer wakker worden aangezien mijn hart er ook op achteruit is gegaan. Natuurlijk weet ik in mijn achterhoofd dat dit de beste keuze is en de artsen ook geen andere oplossing hebben op dit moment, maar ik ga wel twee stappen achteruit.. gelukkig geen drie, aangezien ik heb toegestemd op de sonde en niet dwangmatig gevoed hoef te worden oftewel dat ik dan ook niet meer naar buiten mag, de artsen je vastbinden in bed, etc. Het kan gelukkig nog net één stap erger dan nu, maar toch is het gewoon KUT. Het slangetje in je neus doet zeer en je voelt het bij iedere slik zitten. En dan heb ik het nog niet eens gehad over het inbrengen dat verkeerd ging, omdat ik bijna stikte en de vloeistof als het word binnengebracht.
Ik loop de hele dag te huilen en krijg ik van iedereen een knuffel hier maar dat helpt helaas niet. Dit is gewoon niet wat ik had verwacht wat zou gaan gebeuren en ik slap ook niet hoe het ineens in één keer binnen enkele dagen zo fout kan zijn gegaan. Het is gewoon zo frustrerend dat je hard je best doet en je lichaam het opgeeft. Zelf mijn begeleiders en artsen balen als een sterker en vinden mij zo sterk dat ik meewerk en vooral nu niet tegenwerk. Het tegenwerken zou namelijk die dwangmatige voeding betekenen. Nu krijg ik het ook wel toegediend, maar niet dwangmatig en mag ik nog naar de woonkamer en lig ik niet vastgebonden en kan ik nog steeds naar buiten toe. Laten we hopen dat morgen mijn suikers goed zijn om 1,5 naar buiten te mogen en de bioscoop dit weekend misschien wel door kan gaan en maandag misschien wel weer een herstel is te zien en ik weer over kan stappen op zelfstandig eten dat je lichaam even dit setje nodig heeft gehad.

Er is vast nog meer gebeurd in de afgelopen dagen, zoals
Ik een hoorcollege heb gegeven voor de UVA geneeskunde studenten over mijn aandoening. Bloednerveus moest ik mijn verhaal doen en vragen beantwoorden voor een collegezaal van circa 250/300 studenten..

Ik van de week de kapper heb bezocht in het ziekenhuis en daar letterlijk van de prijs voor alleen puntjes knippen me pinas het liefst in de prullenbak wou gooien. Wat een geld 40euro voor circa 15minuten werk. Beetje puntjes knippen.... Eén ding is zeker; dat doen we NOOIT meer. Niet hier in het ziekenhuis. Gelukkig leert iedereen van zijn/haar fouten en zo zal ik zeker mijzelf niet twee keer aan deze kappersteen stoten.

Het vertrek van mijn beste maatje Wieger. Mijn buurmannetje en nu ook nog eens het feit dat Jimmy en Ruben volgende week mij gaan verlaten en ik eigenlijk nog steeds niet verder ben dan 6 weken terug. Niet verder vooruit, maar juist verder achteruit dan dat ik hier kwam op somatisch gebied. En er valt niets voor te verklaren en zelfs de internist heeft geen antwoord op vragen, zoals HOE KAN HET? WANNEER? WAARDOOR?
Nee, niemand weet het. Dat maakt het alleen nog maar erger en erger… Laten we hopen dat het gaat veranderen en me lichaam wel gaat reageren in plaats van verder afbreekt.
I KEEP MY FINGERS CROSSED!