WEEK5

Aangezien het gesprek van met de artsen op de grote visite van vorige week ontzettend was tegengevallen en ik alleen was uitgegaan van het feit dat er misschien wel eindelijk één positieve stap gemaakt kon worden, bleek dat dus niet het geval. En ik had het voor deze week op diezelfde manier kunnen zien aankomen aangezien het feit dat er nog wel strijdt is en ik het gevoel heb door de toenemende drukte dat ik de grootste lastpost allertijden ben. Natuurlijk is dat een gevoel en het feit dat de regels nog steeds in de handen ligt van de verpleging heeft er wederom wel toe geleidt dat ik ben aangekomen en voldoe aan ‘het behandelplan’. Toch was het één week die ik liever zou vergeten door het feit dat er wel degelijk een IBS is afgegeven en ik het daar totaal niet mee eens ben. Dit is misschien wel het meest bizarre wat ik heb meegemaakt afgelopen week, want doordat alles in handen is van de artsen/verpleging en hun bepalen hoeveel en wat je eet ik het niet op kon. Iedereen heeft dat aan tafel, maar voor mij is er geen uitzondering te maken. Oftewel dan komt de arts langs om te vragen of je het gemiste deel wilt in Nutridrink; nou nee!! Echt niet! Dat komt er namelijk weer uit bij de eerste de beste slok en dan is alles wat je hebt genuttigd voor niets geweest. En dan wordt alles in stelling gezet. Allereerst komen er onafhankelijke artsen langs van het AMC, die je toestand beoordelen en door het feit dat mijn waarden te laag zijn werd besloten om via de burgemeester/wethouders van Amsterdam een IBS aan te vragen. De aanvraag is dan nog niet toepassing en houdt in dat je met behulp van een advocaat jezelf mag verdedigen of tot een middenweg kan komen tijdens de rechtszaak. Die rechtszaak vond plaats na het weekend en daar zat je dan tegenover één rechter met naast je de advocaat en aan de andere kant de arts die over je gaat. Het werd al gauw duidelijk dat de IBS in stelling werd gebracht. Het houdt in dat je niet meer vrijwillig bent, maar door de ernstige lage waarden een gevaar zal zijn voor jezelf. Het feit dat je lichaam niet of niet voldoende reageert op datgeen dat je binnenkrijgt. En dan heb ik het vooral over de bloed- en suikerwaarden. Maar het klinkt gelukkig erger dan het daadwerkelijk voor mij is, aangezien ze beseffen dat ik eindelijk sinds vorige week op de goede weg ben en er één stijgende lijn is. Dat ik nog zelfstandig mag eten in plaats van de dwangvoeding. Dan ben je namelijk drie stappen achteruit in plaats van vooruit. Dat is ook de laatste stap, die de artsen willen nemen en zien dat ik op deze manier op de goede weg ben maar ze voor de zekerheid nog één alternatief achter de rug. Dat alternatief wordt nu niet afgegeven, ondanks de IBS, omdat het geheel in mijn handen is. Ik kan zelf bepalen, maar als de waarden slechter worden heb ik geen keuze meer. Ik kan gewoon op deze manier blijven doorgaan, maar als dit niet verandert tussen vandaag en donderdag dan gaan ze over op de maatregelen van dwangvoeding; eten dat wordt ingebracht om te voorkomen dat de suikerwaarden dermate laag zijn dat ik in een coma kan raken. Het was namelijk van de week weer eens zo laat dat ik er midden in de nacht uit moest om te voorkomen dat mijn hersenen in de nacht zonder suiker zitten. Het lastige is dat ondanks de eetlijst, die hier mede op is afgestemd het de ene dag beter gaat dan de andere dag en ook al vraag je telkens aan de internist wat eraan is te veranderen of aan te doen niemand daar een antwoord op kan geven. Dat is misschien wel het meest frustrerendst.. Je weet niet wanneer je lichaam daadwerkelijk gaat reageren en of het überhaupt nog wel gaat reageren. Het lijkt hierdoor ook langer en langer te duren en nu leef ik niet meer van dag tot dag maar meer van moment naar moment. Eerst dacht ik door het woord IBS dat ik niets meer mocht en verplicht werd tot dwangvoeding. Ik was zo gestrest en in de war en kon daar alleen maar aan denken als je dat soort woorden krijgt te horen midden in de nacht en je jezelf dan moet vertonen voor een beraad die gaat bepalen of je IBS krijgt en dat was natuurlijk niet de eerste keer dat ik zo werd wakker gemaakt. Dit keer alleen negatief tot uiting, maar IBS of niet het heeft niets te betekenen en zal er alleen voor zorgen dat wanneer mijn suiker-, hart- en bloedwaarden laag- en onstabiel blijven er één alternatief achter de hand is om te voorkomen dat mijn lichaam anders uitvalt aangezien ik dat zelf niet voel aankomen en mensen met deze waarden normaal allang het gevoeld hebben of onderuit gezakt zouden zijn. Soms hoopte ik dat ik iets van de bijwerkingen zou voelen/aanvoelen om het gevaar beter in te zien maar dat is helaas niet het geval. Het lijkt dat ik ermee ben gaan leven. Het is voor de artsen één helpende hand achter de rug en zolang het goed gaat en de waarden niet dalen is er niets aan de hand en dat helpt mij om het positief in te zien, want zo heb ik het de afgelopen tijd niet gezien.. En ik weet ook wel dat mensen het mij af en toe 100 keer moeten zeggen dat ik goed bezig ben en niet stil moet blijven staan bij alles wat negatief is en hoe ik er vanuit mijn negatieve perfectionisme tegenaan kijk. Want ik ben goed bezig, alleen moet ik dat nog even beseffen en kan ik soms ook even genieten en dat heb ik tijden niet gedaan.

Het is misschien nu even één kort verhaal, maar van de week was het zo hectisch met alle in mijn ogen negatieve berichten dat ik uit de wanhoop gewoon geen puf had om te noteren wat ik bepaalde dagen had meegemaakt; ook al waren er zeker lachwekkende gebeurtenissen en momenten die ik ben vergeten te delen. Momenten, die zeker de moeite waard zijn om te vertellen. Zoals het huis dat met de dag drukker is geworden en waar je eerst 1 op 1 begeleiding had het steeds minder 1 op 1 werd door de toenemende drukte van één Slowaak die doet alsof hij geen Engels kan en de hele dag naar comedy centrol kijkt op volume 34 alsof de rest doof is tot één angstige vrouw die zichzelf niet durft te vertonen totdat het rustig is en dan de hele dag aan je arm blijft hangen tot vervelends toe. Ik heb mij dan ook echt zo slecht gevoel, omdat ze mij geen tijd gunden of de 30 minuten ineens werden verkort en ik geen tijd meer overhad. Het is zeker geen positieve voortgang al die drukte, want daar wordt je niet vrolijk van. Soms vragen mensen zich af of ik niet overspannen raak van alles wat ik hier nog eens extra meemaak en waarmee ik wordt opgezadeld. Van het slechte slapen, tot één rechtszaak wat ook niet in de koude kleren gaat zitten. Van de hoofdpijn door de tv, aangezien ik verplicht in de woonkamer moet rusten tot de hele dag uitkijken voor het momentje om even naar buiten te gaan. Dat zou best nog eens kunnen als je ziet wat ik allemaal meemaak op een dag en liever niet zou willen meemaken op een dag. Gelukkig zijn er dan nog wel verplegers, die ondanks de drukte tijd voor je nemen omdat ze aanvoelen dat ik dat dan even nodig heb en de tijd gunnen om even te praten en mijn hart te luchten of even rustig te kunnen zitten en de rest maar laat wachten die gedurende de hele dag al de aandacht vragen. Of lieve vriendinnen en familie, die zorgen voor ontspanning en verassingen want daar heb ik er nog al wat van. Van zelfgemaakte Tessa avocado-maskers, waarbij je net verschoonde bed groen is en je lachend en gierend niet kan opstaan omdat de rest anders van je hoofd afvalt tot privé piano concerten door Leander. Dat maakt mijn dag wel goed, omdat ik dan even uit deze hectiek kan stappen en met een frisse blik en positief gestemd weer verder kan. Vechten tegen het monster! En hopen dat het deze week op deze manier zo doorgaat, want dan dat weet ik nu al dan krijg ik eindelijk meer vrijheid en zal ik één stap verder gaan binnen het behandelproces dat er meer verantwoordelijkheid bij mijzelf komt te liggen.