WEEK 16

Voordat ik het wist was de week alweer voorbij en dat klinkt misschien als een goed teken, maar zo kan ik het eigenlijk niet noemen. Het was een vrij hectische week.. Zoals jullie al wisten na aanleiding van de blog gaand over de 15e week was ik die vrijdag in Leiden voor het tweede gesprek en een lichamelijk onderzoek om zo de intake af te ronden bij de Ursula kliniek. Het scheelt dat dit kort voor het weekend was, want ik hoopte en wist op dat moment nog niet dat ik wederom met verlof mocht. Niet een verlof in de zin van thuis slapen, aangezien dat nog vrij riskant was, maar een dagdeel van de afdeling af in plaats van die 1,5uur. Die vrijdagochtend moesten de artsen namelijk eerst nog even overleggen, want een suiker van 3,3 hield niet over en daar heb ik vaak mee te kampen om daadwerkelijk ook echt weg te mogen. Tot mijn grote vreugde en dat zeg ik niet vaak in de afgelopen weken werd mijn voorstel om op zondag van 13.00-17.00 uur weg te mogen geaccepteerd. Normaal zie je de artsen soms dagen niet en dan ineens twee keer op één dag. Niet dat ik daar dan heel vrolijk van wordt. Want ook die ochtend verliep niet alles soepel en liep de spanning mede voor het onderzoek hoog op en dan ben ik af en toe zo gestresst en in paniek dat het eventjes niet valt te vatten wat er moet gebeuren om mij rustig te krijgen. Gelukkig mede door het feit dat het voorstel om naar Twiske te gaan in Amsterdam-Noord om daar een rondje door de natuur te maken en ergens onderweg wat te gaan drinken werd met een ja-knikkende blik bevestigd. Zonder enige andere bijkomstigheden. Nee, dit keer mocht ik zeker weg zonder dat ik mij zorgen hoefde te maken of mijn waardes wel goed waren in de ochtend. Normalerwijs was dat altijd een vereiste en dan was ik nogal eens de klos, omdat ze niet altijd even goed zijn.

En dan breekt inderdaad die ene zondag aan. Waarbij je eigenlijk al de halve ochtend elke minuut op de klok aan het voorbij kijken bent in de hoop dat het alsjeblieft wat sneller voorbij kan gaan. Maar nee het is en blijft weekend en dan gaat de tijd altijd al langzamer. Mede door het feit dat het ook rustig was op de afdeling tot het moment dat ik dat dacht, want er was een nieuwe patiënt. Een man, buitenslands denk ik, die de halve dag liep te hoesten en proesten. Bovendien geen besef had van hoe je normaal moet doen, omdat hij continue in zijn luier rondliep door een afzakkende broek, geen hand voor zijn mond houdt, op mijn bed ging liggen (ja met die vieze luier om) en dan ook nog eens alleen maar HORLOGE HORLOGE riep omdat zijn bandje stuk was. Goedemiddag! Daar ging de rust in de woonkamer. Dus ik was allang blij dat ik die middag weg kon en daar de rest van de dag geen last van hoefde te ervaren.
En ja mijn middagje uit was echt even ontspannen. Heerlijk de rust, de zon en de wind zo nu en dan in je gezicht. Voor de insider een tip als je gratis wil parkeren moet je via Den Ilp Twiske ingaan in plaats van via de toeristische wijze. Jammer genoeg komt er altijd ook weer een einde aan iets leuks en is de tijd altijd snel voorbij ook al wil je dat natuurlijk niet. Want wat kan je doen als je nog zo’n uurtje overhebt en het halve gebied al hebt doorgelopen, een poging doen om een oud-collega op te zoeken. Maar dat stopt nogal eens gauw als vaders denken dat ze zeker weten dat het de juiste route is en plek. Want nee, Mannen gebruiken geen tomtom dat is zo niet nodig. Tja, dan kom je er natuurlijk niet. Desalniettemin maakte dat niet eens uit, want alles beter dan binnen de muren van de MPU verblijven. Zo zie je nog eens een keertje iets anders waar je van te voren niet over na had gedacht om überhaupt te zullen zien. want koeien en echte molens waren allang uit mijn netvlies weggetrokken. Laat staan een klein Nederlands cafeetje waar ze oma’s kleden nog op tafel hebben liggen. Dat is totaal een andere leefwereld dan waar ik in leef. Eenmaal terug wat eigenlijk was bedoeld om even kort te evalueren, werd gewoon aan onze neus voorbij geschoten. Jammer dan Karel (Arts) dan maar niet hoor… Wat valt er ook te evalueren of ik mij wel goed voelde? Of ik mij wel rustig had gehouden? Of…? Wat wou hij weten? Geen idee, maar nergens iemand te bekennen en dat was maar goed ook aangezien ik die avond speciaal voor mijn ouders een uitetenje had geregeld om ze even te verassen voor hun steun en toeverlaat. Niet wetende van te voren dat je op het strand gezandstraald werd. Voor hun was het dan misschien een ontspannende dag, maar voor mij ging het verder waar het die ogend met meneer H gebleven was. En niet alleen ik irriteerde mij er vreselijk aan, want het fatsoen was nog steeds ver en verder dan ver te zoeken. Ik hoorde dat hij zelfs tijdens het eten met zijn handen in het eten zat enzo. GADVERREDAMME. Dan denk je toch dat de verpleging daar wel iets aan moet doen, maar het leek allemaal wel te kunnen ofzo?? Gelukkig werd hij verplaatst naar het AMC, aangezien hij wel degelijk last had van zuurstof gebrek en dat was te horen ook naast het hoesten kwam die man af en toe niet meer bij door het missen van lucht. En dan ben je een groter gevaar voor jezelf, waardoor je dan richting het AMC moet vertrekken. Niet dat ik daar ongelukkig van werd! Behalve dat ik dan zelf eerst mijn bed weer moest verschonen, aangezien er een onder bemanning was op de afdeling. Naja, oké dan maar dat had ik er dan nog wel voor over. En zo was het weekend dan ook binnen enkele tellen weer voorbij voor mijn gevoel.

Maandagochtend is net als de donderdag een weegmoment. Alleen weet ik vaak niet meer wat de waardes waren van die week ervoor aangezien ze van maandag tot maandag meten en ik dan in mijn hoofd alleen nog de waardes van donderdag weet. Maar al gauw werd duidelijk dat het nog steeds niet die 0,5kg was waar al weken lang op wordt ingezet. Ondanks de weder omme ophoging was het weer niet gelukt en waar ligt het dan aan? Is het verlof dan zo intens energievretend? Want met 1,5uur rust in de woonkamer en een gesloten badkamer is alles verder al uitgesloten. Hoe en wat moet je dan verder? Zelf is het al een ramp die ene week, maar ik wist bij voorbaat na dat gehoord te hebben dat het nog weer eens één week zo door zou gaan. Alleen wordt dat dan niet op maandag verteld, maar op dinsdag tijdens de grote visite.
En zoals het maandag een gewone maandag leek te zijn werd dat minder het geval. Ik begon last te krijgen mijn keel en de stress voor dinsdag begon toe te nemen. Eerlijk gezegd dacht ik dat dat het was, maar eenmaal in de nacht waarbij ik totaal geen adem meer kon halen het de frequentie van het hoesten toenam begon ik toch een beetje angstig te worden. Ik kon me geen eens omdraaien om op de noodknop te drukken.. toen ik eindelijk de kracht had was de aanval al voorbij, maar toch niet geheel gerust eventjes de nachtdienst opgezocht waarna ik niet meer in slaap was gevallen. Ik denk onbewust het ook niet durfde. Dan duurt een nacht helaas lang, heel lang… Dinsdagochtend dan maar vroeg me bedje uit om ‘de’ dag weer aan te gaan. Alleen wat ikzelf nog niet eens doorhad was dat mijn stem ook totaal was verdwenen en het hoesten ook nog eens toenam namaten de uren vorderde. Hoestend en proestend liggen te wachten totdat je 1,5uur voorbij is om eventjes jezelf op te kunnen frissen duurde lang heel lang. De pijn nam toe en zelfs met koorts lag ik daar op dat bed. En ja ik voelde me ook echt beroerd op dat moment. Hopend dat een douche me een beetje goed zou doen, alleen was dat helaas niet het geval. Op dat moment dat ik net terug kwam om weer te rusten en mijn ouders waren gearriveerd om bij de grote visite aanwezig te zijn, werd ik aangesproken door de verpleging. Het scheen dus zo te zijn dat één patiënt, aldus meneer H, besmet was met het griepvirus en de kans bestond dat ik het ook had aangezien ik ook aan het hoesten was en met koorts wakker was geworden. Waarbij ook nog eens de waardes verhoogd waren ten opzichte van mijn normalen. Er werd een monstertje genomen. Voor degene die dat nog nooit hebben gehad het is letterlijk puur zoutwater wat in je neus wordt ingespoten en je dan moet insnuiten en vervolgens via je mond weer moet uitspugen. Gadverdamme dat is nog eens vies. En voor ik het wist werd ik wederom aangesproken, dat ik uit voorzorgsmaatregel op mijn kamer moest blijven in plaats van de mogelijkheid dat ik anderen zou aansteken (ook al was er nog niets bekend). Dus de grote visite vond plaats op mijn ieniemienie kamertje, waarbij het geen grote maar kleine visite werd met alleen de twee artsen, internist en één verpleegkundige aanwezig was. Nu moet ik ook eerlijk bekennen dat ik weinig had meegekregen van dat hele gesprek aangezien ik erbij lag als een slappe zak. Wel wat ik eigenlijk al van te voren wist was dat ik dus niet meer van mijn kamer af mocht, de 1,5 uur rust behouden moest blijven (maar nu op mijn kamer wisten ze daar nog even geen raad op), de badkamer nog steeds dicht blijft, de po-stoel intact als slechtste vriend, 1x per dag in de badkamer om te kunnen douchen en de sondevoeding ook al was dat vorige week al op zijn max nog maar eens werd verhoogd en nu echt niet meer verhoogd kan worden. Anders is dat weer schadelijk voor je lichaam. Dus tja, daar had ik wel tranen bij, want ik was al aangekomen maar niet voldoende. En ik geef niet over, laxeer niet (ben allang blij dat ik überhaupt naar de wc kan) en heb geen beweging. Waar komt het vandaan? Als jij het weet, help me dan even!! Voor mij voelt dit echt als een straf, geen vertrouwen en ik ben zo terneergeslagen dat ik daar emotioneel aan onderdoor ga.

Wat dus schijnbaar wel mocht en eigenlijk ook moest was dat gesprek bij de Ursula, ook al was ik zo slap als wat en voelde ik me helemaal niet goed. Eventjes kon ik over de afdeling met een mondkapje voor en handschoenen aan (zo kwam ook iedereen mijn kamertje binnen). Dus daar gingen we dan. Wat eruit is gekomen is dat ik nu één week heb om na te denken of ik akkoord ga met de high-cure behandeling oftewel een programma dat geheel op jou als persoon wordt afgestemd en doelen persoonlijk worden opgesteld. Het is wederom intern, iets dat ik totaal niet wil. Maar er zijn geen andere behandelingen waar je ambulant nu terecht kan na de MPU. Natuurlijk weet ik dat er ook geen andere optie is en ik wel moet, maar het spreekt me zo niet aan. Ik wil niet weer die weg afleggen waar ik nu al tijden mee bezig ben en het ook niet heeft opgeschoten. Kortom ik heb nog enkele dagen en kan die vrouw ook bellen om vragen te stellen, naast het feit dat ik ook met mijn artsen moet overleggen en bespreken hoe zij het vervolg zien, etc.

En toen kwam ik terug; hoplakee met mondkapje en wel weer lekker voor. En denk je nu echt dat ik dat ding ook echt de hele weg heb gedragen. Nou nee, wat een vreselijk ding. Ik snap niet dat ze in China de hele dag tegen de smog zo rond kunnen lopen. Pff, na 30 seconden wordt je er al gek van en beslaat je bril als je hoest. Eigenlijk best vreemd dat ik niet van mijn kamer af mocht, maar wel daar naar toe. Maar goed. Eenmaal terug direct weer opgesloten werd er nog geen 5 minuten later op mijn deur geklopt dat ze wegens het protocol mij in een isolatiecel moesten leggen; net als twee anderen. Geheel afgesloten van de rest van de afdeling, waarbij één gang met kamers en deuren voor de verpleging en het mogelijk bezoek gebruikt wordt om zich om te kleden en aan te passen om zo bacterie vrij weer weg te kunnen komen. En dat is nog niet alles, want ze wisten niet eens of ik besmet was. Het was alleen een voorzorgsmaatregel. Het zou in ieder geval tot woensdagmiddag maximaal donderdagochtend duren voordat ze hier meer over konden zeggen en voor de zekerheid mij apart hadden gelegd. Zodat het voor de verpleging eenvoudiger werd om ons drieën bij elkaar te hebben en de sluizen optimaal te kunnen benutten. Alleen hoe doe je dat als een dame normaal 1,5uur in zicht moet blijven etc.. Tja, dat kon nu dus niet want alles is afgesloten en continue erbij zitten is alles behalve effectief. Dus lig ik de hele dag binnen vier muren met gesloten deuren, waarbij de deur naar de badkamer, die dient als sluisdeur is afgesloten met een groot slot (gehoord uit betrouwbare bron). Ik voel me nu pas echt opgesloten en eenzaam. Het rusten in de woonkamer was al erg, maar dan maak je nog iets mee. Nu totaal niet. De dag gaat langzaam voorbij en ik weet niet eens wie of wat er allemaal aanwezig is. Ik zie alleen tijdens de sondevoeding momenten de verpleger die over mij gaat langskomen en dat was het dan ook. Alle spullen met uitzondering van mijn laptop en mobiel zijn overgeplaatst en daar blijft het dan ook bij aangezien je alles weer moet ontsmetten etc. De dag duurde dus nog langer en voor de zekerheid werd ik dan ook nog maar even ingeënt op woensdagmiddag met de griepprik om mogelijk immuun te worden als ik niet besmet was. Bedankt dacht ik achteraf, met een stijve arm door de prik, want nog geen uur later stond de arts voor mijn neus met mondkapje en al om me even duidelijk te maken dat ik inderdaad besmet was met het influenzavirus oftewel ik heb de griep en moet nog wel eventjes hier blijven liggen. Voor hoelang, daar had ze helaas geen antwoord op. In het protocol staat dat je geheel vrij moet zijn van alle symptomen en dat houdt dus in niet meer hoesten, geen temperatuurswisselingen, zweten/rillen, misselijkheid, diarree, maagklachten, last van de longen, keelpijn, en nog wel een aantal dingen te noemen. PFFF.. Dat kan je er dan ook nog wel bij hebben, als je denkt dat je het ergste hebt gehad.
En dat niet alleen, want er is dus een medicijn om verdere uitbraak in je lichaam en bijwerkingen/schade te verminderen. Griep kan je niet bestrijden dat doet je lichaam zelf, maar met een pilletje kan je het wel helpen niet te verergeren. Alleen is dat dus voor mensen die meer dan 50kg wegen en dat was ik op dat moment dus niet. Het leek erop alsof dat ook nog eens tegen zou gaan werken. Mijn arts moest dit dan ook hogerop gaan zoeken om erger te voorkomen, want het is al gevaarlijk genoeg door de vatbaarheid die mijn lichaam mogelijk heeft. Uiteindelijk bleek het wel te kunnen op een andere manier; vraag me niet hoe of wat. Maar ik heb wel een capsule die hopelijk gaat werken. Dus tja, dat is zo ongeveer nu mijn week wel. De dag gaat geheel langs mij heen. Er is geen leuk moment te beschrijven. De eenzaamheid en moedeloosheid neemt toe en dan moet ik ook nog eens keuzes gaan maken. het maakt het allemaal niet lekkerder met een hoofd vol snot. Het nadenken lukt alles behalve en het aantal richels in de verwarming heb ik al 29keer geteld als het er geen 78 zijn. Nee, dit is echt alles behalve leuk. Ik kan geen kant op, behalve mijn ogen die mensen zo nu en dan voorbij zien lopen. Alleen wordt je daar ook niet vrolijk van. En als ik op de noodknop druk wegens benauwdheid of om iets drinken te vragen dan duurt het eindeloos lang en ben ik de paniek vaak al weer kwijt doordat ik dan met moeite overeind ben gekomen. Gelukkig gaat het nu, lees donderdagavond, wel wat beter dan de voorgaande dagen en merk ik ook van binnen dat mijn lichaam echt hard bezig is om het virus aan te gaan. VECHTEN KRENGEN! HUP HUP! Dat doe ik nu al weken, dus gaat me dit ook lukken om te overwinnen. En ik hoop echt dat ze de hoge raad van het AMC kunnen overtuigen om het voor ons wat behaaglijker te maken door niet zo geïsoleerd en afgezonderd te hoeven liggen. alleen is daar nog geen uitslag van bekend en zal dat ook lang gaan duren. Vooral nu, want de Amerikanen zijn er voor de accreditatie van het ziekenhuis en dan kan je geen steekje laten vallen. Ze hebben onze afdeling woensdag gehad en dat kon ik horen ook toen ze in de sluisdeur stonden, waarbij je duidelijk kon horen dat die man zo enthousiast was over de noodknoppen in de wc. Nou als je belt duurt het wel eventjes hoor vriend. De stress rondom de JIC was op de afdeling al weken aan de orde, want ineens werd alles streng aangepakt van de polsbandjes tot schone keukenkastjes. Echt niets werd overgeslagen. Ik ben benieuwd als ik hieruit ben of het dan nog steeds zo strikt is, want daar geloof ik dan ineens een stuk minder van. Ik denk dat ze dan niet meer weten hoe je als verpleging de keukenkastjes schoonmaakt en telkens netjes stikkers plakt op producten.

Volgens mij heb ik zo ongeveer wel alles verteld wat er gaande was de afgelopen tijd. Hopend dat dit snel over is en ik snel dit kamertje kan verlaten, want na een halve dag was ik het al zat en zeker na 2,5e dag. Alleen die uitslag van de Hoge Raad gaat hem niet van het ene op het andere moment worden en zeker niet nu het weekend ook nog eens in zicht is, want die vieren vast morgenmiddag vroeg al hun weekendborrel. Oftewel vaarwel happy life. Niet dat ik dat had liggend in de woonkamer, maar beter dan dit zonder iemand of niemand. Alleen ik, mezelf en af en toe een ingepakte mummie die binnenkomt lopen (ik herhaal 6x per dag 10 minuten). En de rest is het weer drie witte muren, met twee dichte deuren en twee ramen uitkijkend over de straat waar vrij weinig gebeurd. Geen sensatie of toevallig een uitglijdende persoon. Nee, helaas geen humor te beleven. Misschien maar beter ook want dat nog zeer aan me longen ook.

TOEDELOE ALLEMAAL TOT DE VOLGENDE KEER MAAR WEER!