WEEK 15

Zoals ik jullie vorige week had verteld gingen ze verder waar ze eigenlijk al zo’n 10 weken mee bezig zijn met de sondevoeding. Ik kon mij nog herinneren dat werd verteld dat ze nooit een winnend team moeten veranderen, maar dat scheen dus niet zo te werken. In het beleid wordt beschreven dat je 0,5kg in de week moet aankomen, maar ondanks de 3000kcal die ik op een dag via de sondevoeding binnen krijg kom ik daar nog steeds niet aan. En ik wist dat ze dan de voeding zouden ophogen tot aan zijn maximum aantal hoeveelheid dat ze je mogen geven en dat is dus nu ook gedaan. Als je wilt weten hoe ik mij dan voel; het lijkt alsof ik continue wordt volgespoten. Misselijkheid tot over den top elk uur lang en het houdt me zelfs wakker door het feit dat mijn maag en darmen totaal van de rel zijn. En nu hoor ik jullie denken dat zal vast je eetstoornis zijn, maar nee want mijn buik zet continue op. Het kost je lichaam veel moeite om dit te verwerken en dat merk ik ook door en door; het maakt me tevens best moe. En dat niet alleen, want ik wist door het feit dat er wekelijks een plan wordt besloten dat door het niet voldoende aankomen de sondevoeding wordt opgehoogd. Maar er kwam nog meer. VEEL MEER! Dat ik totaal niet had zien aankomen, omdat er nooit eerder over gesproken is en ook niet binnen het oorspronkelijke behandelplan staat beschreven. Het oorspronkelijke behandelplan dat bij iedere patiënt met een eetstoornis wordt ingezet is allang niet meer aan mij te verbinden door de fases waar sondevoeding al niet eens thuis hoort en je officieel binnen maximaal 8 weken hier weg bent. Het enigste voordeel hieraan kan zijn dat ik dus bij de visite kan afwijken van dat faseprogramma, maar tegelijkertijd werkt het ook tegen je. Iedere week kan ik met vragen komen, gaand over o.a.
‘Hoe mijn afgelopen week was..’
‘Hoe ik de volgende week zie..’
‘Wat mijn wensen zijn..’
Sinds enkele weken was ik ook weer echt voorbereid, aangezien ik wist dat ik was aangekomen of er toevallig verspoeling kon komen binnen het te voeren beleid. Mijn vragen gingen vooral over of ik niet weer echt mag mee-eten, mag rusten op mijn kamer en eventueel het weekend thuis kan slapen (en me niet om 8.30 hoeven te melden). Alleen werd dit allemaal algauw afgewezen en niet zo’n klein beetje ook niet nee.
MEE-ETEN > Nee, want we streven naar een gewichtstoename van 0,5kg per week. Aangezien dat niet is gelukt wordt de sondevoeding met 10% opgehoogd.
RUST IN DE WOONKAMER > De reden dat ik dat graag wou, was door het feit dat iedereen hier in en uit loopt en ik me steeds meer begin te irriteren door al die mensen rondom me heen terwijl ik verplicht ben om 1 uur in de woonkamer te liggen op een bed. Het is zo heerlijk om in je eigen bed nog even te kunnen slapen. hier had ik zelfs een voorstel voor gemaakt om tijdens dat uur de badkamer dicht te doen. MAAR NEE. Het werd alles behalve geaccepteerd.
VERLOF > Daar werd ook erg lastig over gedaan. Eén nachtje werd ineens als te riskant ervaren aangezien ik afgelopen maand wel thuis had mogen slapen. Het schijnt nu dus zo te zijn dat mijn suikers nog verder onder waren gedaald en het risico dus groter is dan voorheen. Als je wakker wordt met 3,3 en dan één uur later je pas meldt is de kans groot dat de suiker waarde nog verder is gedaald. En nou had ik nog wel zo’n mooi plan gemaakt hoe ik de sondevoedingen over die dag zou verspreiden..

Dus kan je je voorstellen dat al je vragen en dan was ik alleen nog maar bij de basis gebleven keihard naar beneden werden gehaald. Dat ik zo ontzettend boos en van slag was dat alle ogen mij te veel werden en ik dan ook de ruimte verliet. En dan wordt je wel achtervolgt door je verpleger, maar dat helpt niet. Ik laat ze toch niet binnen. Geheel in paniek en frustratie door het gevoel van oneerlijkheid ligt je sonde in de prullenbak en de glazen deuren die mazzel hebben anders lagen ze eruit. De bordjes van Let op het is heir nat liggen omver. Ja sorry hoor, maar op dat soort momenten moet je even niet bij mij in de buurt komen. Waarna ik op mijn bed in tranen uit elkaar barst en één pakje tissues niet voldoende is. Niemand die me in bedwang meer kon houden.. Geen arts, geen verpleger en zelfs mijn ouders niet. Na 1 uur kapot van tranen was ik dan ook een klein klein beetje gekalmeerd. Kalmeren is misschien zacht uitgedrukt, want ik hoorde gelijk dat ik die middag opnieuw bij de artsen moest komen dat ze het gesprek nog even wouden afmaken. Daar kijk je natuurlijk niet echt naar uit, maar goed.. Misschien zou het dan wat behaaglijker worden als ik wist dat mijn vragen niet door zouden gaan en er eventueel een alternatief zou kunnen komen? Tenslotte willen ze altijd samen werken, maar dat samenwerken lijkt ver te zoeken. Het beleid wordt al door hun vastgesteld en dat is dan samenwerken. We hebben dit al besloten dus..!!
Gelukkig heb ik dan wel ouders, die bij me blijven om me even weer down-to-earth te krijgen en de rust doen laten terugkeren. Ook al is de halve dag dan al voorbij het lijkt dan alsof het al bijna avond is. Het liefst hoopte ik dat natuurlijk ook, want dat gesprek dat knaagt bij voorbaat al aan je. In de middag heb ik vaak wat afleiding door bezoek en dat was op deze moedeloze dinsdag ook het geval. Alleen is het ontspannen altijd van korte duur, zodra je weer terug bent op de afdeling begint het namelijk allemaal weer opnieuw en overnieuw. Dan neemt de stress en druk ook weer toe. Kom je weer binnen de muren. Liggend en wachtend op een bed kwam daar mijn arts dan wel aan.

De warmte neemt dan al toe, terwijl de verwarming nog niet eens aan staat. Ze kwam me even vertellen dat ze het alleen doen om te voorkomen dat me organen gaan uitvallen aangezien het al zolang duurt en er niet voldoende bij was gekomen. Daar heeft ze een punt, want het duurt inderdaad al erg lang en zelf zitten ze schijnbaar ook met hun hoofd in de haren. Maar wat ze nog naarder vond om mij te vertellen was het totale nieuwe beleid, want een open badkamer werd weer gesloten en het uur in de woonkamer duurt wordt verlengd met 1,5uur. HOE DAN? Hoe kan dat in vredesnaam? Het is toch niet wat was afgesproken binnen de regels van vorige week… Hoe kan je mij zo straffen (zo voelt het) dat je ineens helemaal geen eigenheid meer kan ervaren? Nee, dit gaan we doen. Toen was voor mij echt de maat vol, want dit had ik nog nooit eerder voorbij horen komen. Het was al een ramp en werd alleen nog maar erger. Dus ook nu terwijl ik aan het typen ben, gaan de minuten alles behalve snel voorbij. Het duurt alleen ook nog eens zo ontzettend lang t/m dinsdag dat er weer wat wordt verandert. Ook al heb ik elke ochtend de vraag of het alsjeblieft niet aangepast kan worden, maar nee. Dat doen ze niet. We wachten het 1 week af en zien dan pas verder. 1 week is zo lang.

Het was me een dinsdag wel, want wie het ook probeerde de hele dag liepen tranen over mijn wangen en was ik ook gewoon in paniek door het feit dat je de po-stoel weer ziet staan. Hij valt er ook nog wel eens vanaf en dan voel je je ineens een klein kind dat niet eens naar de wc toe kan. Paniek neemt ook toe en daar kan ik vanaf gisteren ook een medicijntje voor krijgen om mezelf wat ruster te maken. Want vragen om hulp op dat soort momenten lukt niet. Het enigste dat ikzelf kan doen is op de grond zitten om me kleiner te maken. Uit paniek durf ik niet om hulp te vragen en dat is één stap die ik moet leren om te kunnen doen.

En dan was het alweer woensdag dag één van de twee voor de intake bij de Ursula kliniek. Vorige keer had ik jullie verteld dat ik daar naar toe moest. Ineens was het dan ook zo ver op de ochtend voor een gesprek waarbij ik kon vertellen hoe mijn behandelingen waren geweest en wat er zoal in mijn leven voorbij was gekomen. Vanuit dat gesprek in combinatie met de visie vanuit mijn ouders, de artsen en behandelaren van HC wordt een conclusie gevormd welk behandelplan bij mij zal passen. Op de tweede dag was een somatisch (lichamelijk) onderzoek. Hierbij liet de arts al doorschemeren dat het hoogstwaarschijnlijk een interne opname wordt. Alleen kijk ik daar niet naar uit. Ik ben zo tegen weer een opname. Ik wil niet weer opgenomen worden en al helemaal niet in die sfeer die ik daar ervaarde. Op een afdeling zitten maximaal 14 personen verdeeld over twee groepen. Ik werd er echt zo moedeloos van; van wat ik daar aantrof en de personen die ik daar was tegen gekomen. Dat niet alleen, want ik ben iemand die zich nogal met anderen vergelijkt en dat is iets waar ik ook bang voor ben dat als je rond loopt tussen soortgenoten dat je jezelf gaat vergelijken en het mijn proces niet zal stimuleren en/of verbeteren. Het zal ook allemaal nog wel zwaarder worden omdat je dan alles weer opnieuw gaat ervaren. En opnieuw moet knokken wat zwaarder is dan dat je via een sonde de voeding binnenkrijgt. De voeding voelt aan de ene kant als een soort onmacht en lucht het op dat je het zelf niet hoeft te doen, maar aan de andere kant is het gewoon een domper omdat ik weet dat het straks allemaal opnieuw begint. Het heeft dus eigenlijk twee kanten. Alleen hoor ik pas dinsdag, als ik weer naar Leiden moet, de definitieve uitslag. Hier kan ik zelf nog inspraak op hebben en mijn visie over uiten. Dat laat ik jullie dan nog even weten over hoe en wat.
Gisteren na het tweede bezoek kwam mijn tweede arts langs om toch nog een soort van aardigheidje achter te laten en natuurlijk mij uit te willen horen hoe het bij de Ursula was. Ik had al gevraagd om verlof, maar slapen thuis dat was te riskant. Mijn alternatief dat ik bij de verpleging had laten doorschemeren en hun aan de artsen was om één dagdeel weg te mogen overdag. Met het plan om de rolstoel mee te nemen en één portie sondevoeding in een drank variant om zo geen moment over te slaan werd geaccepteerd en omarmt. Met als gevolg dat aanstaande zondag, morgen dus ☺, ik de middag geheel vrij ben van de afdeling in plaats van maximaal 1 uur weg te zijn. Dat voelde wel goed en maakte me gelukkig. Was er toch nog een soort van pluspuntje na alle ellende en stress die ik heb ervaren de afgelopen dagen. Want ik kijk nu alweer uit naar maandag met dubbele en wisselende gevoelens aangezien het daar vanaf hangt hoe mijn volgende week eruit gaat zien en ik ook een beetje aangenamer dan dat het nu was.

Ik hou het even bij deze twee belangrijkste momenten, die mij deze week hebben beziggehouden. Uiteraard is er wel meer gebeurd en zijn er meerdere mensen die volgende week weggaan van de vaste kern en ben ik hier officieel als langste persoon op de afdeling aangezien de 102 dagen van Wieger nu al wel voorbij zijn gestreefd.

TOT DE VOLGENDE KEER MAAR WEER