WEEK 4

TIME FLIES LETTERLIJK EN FIGUURLIJK, alleen is dat niet wat ik hier graag zou willen. Laat ik maar starten bij de de donderdag; daar waar ik ongeveer was gebleven vorige keer. Het moment van de waarheid
Sorry dat ik niets had laten horen van dit moment, maar dat kunnen jullie dan nu gelijk lezen.

Donderdag was een soort van moment van de waarheid als er ondanks de strengere regels er geen verbetering zou zijn werd ik aan de kunstmatige voeding gelegd, aangezien ze bang zijn waren dat mijn lichaam anders vanuit ‘gewoon’ voedsel de voedingswaarden niet zou opnemen. Gelukkig was mijn gewicht niet achteruit gegaan en kan ik zolang ik hier al ben op eigen krachten ervoor vechten. Het zou zijn oneerlijk zijn om door je lichaam, die niet reageert op voedingswaarden ikzelf twee stappen achteruit zou doen aangezien ik het zelf wil en niet op een kunstmatige manier. Dat weten ze hier ook en door deze positieve berichten kon ik in ieder geval rustig het weekend ingaan tenminste dat had ik gedacht.

Beetje bij beetje sliep ik dan ook wat rustiger, aangezien ik er midden in de nacht niet meer uit hoef wegens de miserabel uitziende bloedsuiker waarden. En had ik ook een soort van vooruitzicht voor de rest van het weekend door bezoeken die langs zouden komen. Toch wordt dat dan algauw teruggeschroefd als je erachter komt dat je extra geprikt dient te worden voor je bloedwaardes en de artsen in opleiding van het lab als de woonkamer ziet binnenkomen. Voelend aan je aders, twijfelende gedachten en dan misprikken. Het lijkt zo nu en dan ook gewoon allemaal nog wel erger te kunnen als je dag eindelijk rustig leek te beginnen en ik met mijn gedachten al bij de middag was dat Tessa zou komen na haar twee weken Cuba om mij op te vrolijken en ik verhalen aan te horen van haar ózó lange en spectaculaire trip. Jaloers wordend van de foto’s en de omgeving waarin zij zich bevond in tegenstelling tot mijn zielige kamertje van 3,5m hoog met een lelijke kleur op de muur en vreselijk zittende stoelen. Daar waar ik nu gelukkig wel een eigen rust plekje heb op een bed waar ik na de maaltijden kan gaan liggen in plaats van te zitten voor de televisie waar Wieger zo ongeveer gedurende de hele dag kleuterprogramma’s kijkt en wel drie keer het Sinterklaasjournaal dat op een gegeven moment ook wel je neus uitkomt. Of hij je midden in de nacht wakker houdt met zijn gezang en geloop door de gang. Dat ik eruit ga om te vragen of er toevallig geen slaapmiddel gegeven kan worden alleen werkt dat altijd pas na 30 minuten dat je het ‘’Ik ben er bijna, ben der bijna, maar nog niet helemaal…’’ tot de 59ste stap kunt aanhoren aangezien hij dan heen en weer blijft lopen en met zijn benen bij elke stap het richeltje opleest en nog overdrevener doet dan dat het in de werkelijkheid hoort.

En als dan de deurbel gaat en je ziet Tessa binnenkomen kan je even die pijnlijke momenten van je afzetten, wetend dat je later die dag voor de zoveelste keer een tocht moet maken voor een bloedafname in het AMC door de hoogste anesthesisten. Wat ook wel weer zorgt dat je op zo’n dag veel buiten bent en lekker van de zon kan genieten, want daar was Tessa ook wel goed in. Mensen irriteren op de rotonde door langzaam over te steken, te draaien, etc. en heel onschuldig kijken van ‘’Sorry ik kan er ook niets aan doen’’ Mensen in auto’s hebben dan toch wel respect voor je en wachten netjes en dat vraagt uiteraard wel om het net even wat slomer te doen dan dat het in werkelijkheid ook zou duren. Maar aan al die mooie momenten komt helaas ook een einde. Treintjes komen en treintjes gaan.. :(

En dan is het echt weekend, tenminste dat dacht ik. Klopklop om 8.00 om wakker te worden voor de ochtend controles. En dat terwijl de voorgaande weekenden je heerlijk 60 minuten langer mocht blijven liggen, maar helaas. Daar werkt niet iedereen aan mee. En daar wordt je ook wel moedeloos van aangezien mijn ochtendwaarden te laag zijn om me dus te kunnen laten liggen. Best onrechtvaardig voelt dat aan, want de rest komt wel wat later uit zijn of haar bed en mijn dag gaat daardoor langer en langer duren. Het vooruitzicht naar de middag en tussentijds een beetje aan het werk voor je studie en werkplek om de dag door te komen. Waar nu ook een einde aan lijkt en is gekomen. Ik kan mij er alleen niet bij neer leggen en ga ook eigenwijs door ook al weet ik dat het moedeloos en nutteloos is. Ik voel mij zo verloedert door het feit dat alles nu over is en ik daar alleen nog wat rust in kon vinden. Tenminste mijn afleiding erin kon vinden als ik moet rusten en dan hangend achter je laptop de tijden doorkomt. En dan kan het voor je gevoel alleen nog maar erger worden als iedereen weet dat tijdens de rustmomenten er voetbal op tv is en je de stream niet kan openen wegens de beveiliging van de AMC wifi dat je ook nog eens je favoriete clubje mist en ondanks dat je zo hard je best doet de verpleging je niet de kans gunt om de wedstrijd te kunnen zien. Nee want je moet in toezicht zijn en de laptop werkt niet mee helaas en op tv is het hier niet te zien helaas. Ik voel mij zo benadeeld en dat terwijl de verpleging zo laaiend enthousiast is over mijn vechtlust en inzet die ik toon. Alleen wordt het niet beloond en zodra ze zien dat ik huil door de gedachten die in mijn hoofd omhoog komen, komen ze langs om je te troosten. Alleen werkt dat totaal niet helaas, want kan je je voorstellen dat de verpleging al bijna de hele dag op je lip zit voor je gevoel en vrijheid er niet is ook nog eens op dit soort momenten waarin je jezelf kan ontspannen en even uit je gedachten kan stappen door de voetbal het ook nog eens van je wordt afgenomen. Zelfs Phanos begrijpt het, maar hij wil dan geen uitzondering maken. Nee, hij wou wel het kastje van de digitenne van mijn kamer halen en dat terwijl AZ al voorbij was om zelf Ajax te kunnen zien. Dan ben ik er ook wel een beetje klaar mee moet ik eerlijk bekennen. Uiteindelijk wint AZ dan wel en heb ik via de radio gevolgd, maar dat ik toch niet wat je hoopt en verwacht.

De zonnige zondag, ja dat was het wel een beetje. Het begon heerlijk en relaxt vol verassingen, die ik niet aan had zien komen. En dat is misschien ook wel de reden door dezelfde genen binnen de familie waar wij allemaal over beschikken. Oma, die wel een soort van had aangegeven dat ze wou komen maar geen bevestigend antwoord had gegeven werd één van de twee hoogtepunten van de dag. Ze had op zaterdag contact gezocht en zou nog terug bellen over hoe en wat, maar dat scheen ze niet gedaan te hebben. Dus gingen papa en mama ervanuit dat ze niet zou komen. En ineens net nadat wij met de rolstoel van een rondje van buiten terug kwamen, ging de deurbel en stond daar een beveiliger samen met een verdwaalde oma. Oma, die schijnbaar al uren had rondgelopen door het ziekenhuis en niet duidelijk kon uitleggen waar ze precies moest zijn. Na haar eindeloze zoektocht met handen en voeten was ze toch bij ons uitgekomen, want in het ziekenhuis is het wegens privacy niet mogelijk om de weg te wijzen als je het kamernummer niet weet. En ik hoopte zo dat ze nog zou blijven, maar na 30 minuten reisde ze weer terug naar huis (aangezien het bezoekuur voorbij was) en dat terwijl ze best in Wijk aan Zee had kunnen blijven. Maar dat is dan typisch oma, gewoon even op en neer alleen om mij even te zien en dan weer naar huis toe. Bang dat er iets met haar auto zou gebeuren als die één nachtje op het station zou staan terwijl dat normalerwijs geen enkel probleem is.
De dag kan op dat soort momenten ook eigenlijk niet meer stuk als je even in gesprek bent en Wieger, 54, die nog steeds in Sinterklaas geloofd in de tas van je ouders rondkijkt en speculaasbrok ziet zitten en denkt dat hij dat heeft gekregen van de Sint. De Sint had namelijk zijn schoenen gestolen. Echt te grappig, alleen denk ik niet dat het nu grappig overkomt. Wieger is echt de grap in huis, ook al irriteer je jezelf ook mateloos zo nu en dan, maar je weet dat hij binnenkort weggaat en dan zal het zeker wel stil worden. Want als hij er is, dan is hij er ook. Niet alleen in de nachten om je wakker te houden en slecht te slapen samen met de angst voor het weegmoment van de maandagochtend.

En dan heeft het zijn vruchten afgeworpen! Ook al zijn ze best streng en mag je niet meer met je ouders eten en alleen met de verpleging was ik 0,5kg aangekomen. En dan ga je voor gevoel de grote visite op dinsdag met een goed gevoel in. Alleen zittend tegenover 8 mensen, die je allemaal met grote ogen aankijken aangezien jij als persoon altijd als eerste moet beginnen. Normaal ben ik ook goed voorbereid en heb ik vragen, maar ik was met zo’n positieve (wel zenuwachtig) aan de beurt. Eigenlijk te vroeg voor mijn gevoel net gedoucht en wel en zonder er nog even over na te denken of over te kunnen praten met de verpleging die mij die dag begeleidde om nog even de vragen door te nemen. Totaal onvoorbereid en slecht geslapen zonder specifieke vragen op het feit na hoe het kan de dat bloedwaarden de laatste dagen ineens weer zo slecht waren konden ze eigenlijk geen antwoord op geven. Dus eigenlijk begon ik over wat meer vrijheid in de hoop dat je ook met vrienden/familie wat mag drinken buiten de deur of iets anders om meer ruimte te krijgen binnen fase 2. Alleen werd dat al bij voorbaat met het antwoord NEE bestempeld. Ik kreeg geen extra vrijheid en dat viel wel als een klap in mijn gezicht aangezien ze zo lovend zijn, want ik doe het op eigen krachten ook al gaat het niet altijd even goed en is het ook wel een enorme strijdt die ik moet leveren. Maar ik hou me wel aan de afspraken en dat kan lang niet iedereen zeggen.
Alleen voelt het telkens alsof ik als enigste wordt gestraft aangezien ik wel ben aangekomen en ze te spreken over mij zijn. Maar er geen beloning voor komt. Natuurlijk is het wel dat ik in de gevarenzone zit, maar een beetje coulance mag je toch wel verwachten? Dat terwijl je de rest, ’s avonds ziet genieten of weg ziet gaan. Ik wil ook naar buiten, met vrienden wat drinken of naar de bioscoop. Ik knapte ik huilen uit en toen werd voorgesteld dat het misschien eenvoudiger is om later te spreken. Dit kwam echt over als de meest nadelige bijkomstigheid allertijden aangezien je bent aangekomen en totaal geen extra vrijheid krijgt. Vooral omdat ze ineens begonnen over het feit dat ik later op de avond langer moet opblijven in verband met de verpleging die later op de avond meer tijd voor je laatste controles etc. En dat terwijl ik iemand ben die het niet volhoudt om pas na 23.00uur naar bed te gaan. Het werd onder woorden gebracht met een LASPOST voor de verpleging omdat ze dan te veel tijd tijdens de avond aan je moeten besteden en het alleen in hun straatje kan. Ik mag dus niet wachten tot mijn ouders of bezoek komt om iets te drinken, nee dat moet verplicht op een ander moment om het voor de verpleging ineens gemakkelijk te maken terwijl het nooit eerder was gelopen. Die klap kon er ook nog wel bij, toen de arts dat later kwam vertellen. Voor mij voelt dit echt als oneerlijk en gaat het over straffen of belonen, maar zo mag ik het niet zien. Ik voel mij namelijk altijd als enige aangesproken omdat de andere huisgenoten wel zelf de tijden kunnen bepalen en voor mij dat dan ineens moet vaststaan. ECHTE ONEERLIJKHEID! Zo zakte de moed letterlijk in mijn schoenen van voor naar achter en was ik eigenlijk geheel de weg kwijt in mezelf en gedachten. Voor jullie is dat misschien niet voor te stellen, maar het feit dat daarbovenop nog eens kwam dat na, 1,5 week, ineens door een andere verpleger moeilijk deed over het feit dat er apart componenten eten binnenkomt voor mij. Het was nooit een issue en nu ineens werd er moeilijk over gedaan. Dat de artsen zich ermee gingen bemoeien en waarom? Ik zal het proberen uit te leggen: Volgens de een is de aardappel in een component minder dan de aardappels in de andere losse component. En zo gaat het de hele weg langs ook al eet ik het netjes op. Ik was zo van slag dat Lisa, de arts, kwam om mij gerust te willen stellen. Niemand eet elke dag precies evenveel aangezien de ene porties misschien 3 stukjes bevat en de andere 4 en daar gaf hij mij dan wel gelijk in. Zo ontstond binnen de verpleging één grote discussie en dat was schijnbaar het grote probleem. Ondanks het feit dat mijn arts nog probeerde me gerust te stellen in de middag was dat totaal het verkeerde moment aangezien ik net bezoek had en naar buiten wou en dat door zo’n gesprek bij mij de emoties hoog oplopen en ik totaal niet kan ontspannen ook al is buiten altijd even het momentje van rust in mijn hoofd en weg uit de PMU. Het gevoel van vrijheid die je overdag niet hebt wordt dan eventjes geboden, maar daar kon ik nu totaal niet meer aan denken, omdat ik al met mijn gedachten bij de avond en de consciënties was.

De avond naderde en het avondeten ook, ondanks de aardige Leander die niet buiten de boekjes en regels kon gaan zag mij onrustig zitten. Op dat moment belde net mijn vader die ’s morgens al had vernomen dat ik mij zo rot voelde door de slechte berichten en wou weten hoe ik mij nu voelde. Hij had het zelf ook niet zien aankomen dat er alleen negatieve berichten waren ondanks dat ik eindelijk was aangekomen en ze mij op die manier gingen tegenwerken in plaats van meer vrijheid/rust voor mijn herstel zouden zorgen. Die had met Leander gesproken en aangehoord en begreep ook niet hoe het kan en waarom ze geen strikte lijn trekken binnen het beleid, want anders zou de rest bv. Ook geen eigen producten van thuis mee mogen nemen en dat gebeurd dus wel. Bovendien het feit dat ze bij mij telkens op de eetlijst terugroepen en als iets er niet op staat het ook niet mag. Als ze mij willen helpen dan moeten ze daar juist in stimuleren, omdat het dan eenvoudiger lukt en je makkelijker met stappen vooruit kan in plaats van achteruit. Leander voelde zich ook machteloos, aangezien hij zag hoe erg ik kon genieten maar hij zijn baan niet op het spel wou zetten. Dus had ik de keuze of Nutridrink of zondevoeding. Nutridrink uit ervaring blijft niet binnen welke smaak je ook drink en zondevoeding wil ik echt niet. Zondevoeding is het laatste wat je wilt. Ik wou geen van beide en toen kwam Karel eraan, de dienstdoende arts. Hij begon te praten en mij aan te sporen voor de sondevoeding om zo alsnog een deel van wat ik had gemist (de aardappels) binnen te krijgen. Maar die van dit ziekenhuis krijg je echt niet weg en zijn echt niet te eten. Hij probeerde mij aan de Nutridrink te krijgen of aan de zondevoeding en ook al was ik al de hele dag met oplossingen gekomen niets had geholpen en niemand komt mij tegemoet, met als gevolg dat ik ook die twee niet wou. Iedereen weet dat ik het op eigen krachten wil proberen en daar ook voor streef maar nee helaas krijg ik die kans niet. Dus hij weer dreigen met het crisisteam en of ik wel niet wist wat dat inhield. Eigenlijk niet echt nee, met als gevolg dat hij het ging uitleggen en dat het betekend dat een onafhankelijk persoon komt om te beoordelen of je wel of geen verplichte opname wordt. Ik ben hier ‘vrijwillig’ en heb dus eigen keuzes om me wel of niet aan de regels te houden. Als ik dat niet doe en zelf de vastgestelde regels niet nakom komt een crisisteam voor en heb je geen keuze meer en moet ben je geheel in de handen van de verpleging gelegd zonder enige instemming. Dus ik dan doe je dat toch en dat had hij niet verwacht want ik ben kwam met een argument dat ik hier vrijwillig ben en als ik wegga met deze reden dat hun dan een claim aan hun broek krijgen. Dus weer in huilen en gelukkig kwamen papa en mama toen. Leander ging het uitleggen en kwam wel vertellen dat door de suikers die de hele dag al goed waren mee zouden spelen en ik ook meewerk met die regels ondanks dat ze al streng zijn aangepakt. Het crisisteam zou midden in de nacht komen, maar kwam niet opdagen dus wie weet! Leander mocht mij niet dwingen wegens de vrijwillige basis en dat heeft ervoor gezorgd dat ze nu wel weten dat je jezelf niet zomaar laat overlopen en ook best voor jezelf kan opkomen. Leander die ziet dat ik zo hard mijn best doe en alle lovende woorden van de verpleging om te strijden om dit voor mij erdoor te krijgen om zo minder strijdt nodig te laten zijn en niet elke avond weer hetzelfde liedje aan te moeten horen.
Dus toen kwam de crisisdienst en dat klinkt heel ernstig maar was eigenlijk meer een soort van rijdende rechter die onafhankelijk aan alle partijen het verhaal gaat vragen en één oordeel gaat vellen. Uiteraard was ik aan de winnende hand, zo voelde het!! Ik heb geen gedwongen opname en ook geen zondevoeding en mag het op eigen krachten blijven doen met de componenten die ik sinds de laatste 1,5 heb, want dat heeft ervoor gezorgd dat ik daadwerkelijk ben aangekomen. De stress, die er was, was natuurlijk te verwachten maar heeft wel geholpen binnen mijn herstelproces en behandeling. Ik mag op die manier op deze manier blijven doorgaan: OP EIGEN KRACHTEN! Anders ga ik de gemaakte stappen en tegen de eetstoornis aanlopen thuis weer opnieuw ervaren als je geen eigen zeggenschap meer hebt en met zondevoeding moet beginnen. Nu weet ik wel dat als mijn waarden laag blijven en niet meegroeien er alsnog zondevoeding moet komen, omdat ze van die ene wegging niet kunnen uitgaan of het één daadwerkelijk stijgende lijn is. Ik hoop het niet want, anders ben ik zo bang dat het straks als ik thuis kom weer opnieuw begint. Dat je weer opnieuw tegen je tweede ik aanloopt en thuis moet vechten en nu kan ik dat hier doen en hebben mijn naasten er minder last van. Althans op het gebied hoe ze me soms gelukkig niet aantreffen en dat is iets dat ik ook mijn ouders, familie en vrienden niet wil aandoen. Het zou dan een eenzame strijdt zijn. Gelukkig heb ik hier de steun van de verpleging en vinden ze het zo ontzettend knap dat ik het op deze manier doe, ook al kost het wel moeite. En is het alles behalve gemakkelijk, maar ze helpen me wel en proberen ook te voorkomen dat ik het opkroppen van emoties tegenga door twee hoofdverplegers op mij aan te wijzen die apart gaan zitten en me helpen om gevoelens te uiten. Dat wat ik eigenlijk als introvert persoon niet zal doen, met uitzondering van het schrijven van blogs.

En ik zou vast wat vergeten zijn te vertellen hoe de rest van het weekend was verlopen, maar anders blijf ik praten en lullen.. Dus zal ik even afsluiten met EIND GOED AL GOED Zou ik dan maar zeggen, want gelukkig mag ik op deze manier verder gaan. Ook al heeft het veel energie gekost om dat te bereiken, maar dat heb je hier ook wel nodig om te voorkomen dat ik mijn eigen strijdlust ga tegenwerken. En als je dan ’s middags het goede nieuws krijgt en een envelop vol met kaarten ziet van je klasgenoten en buren wordt je daar wel vrolijk van. Want voor mijzelf hoe lastig het ook is; is het niet mogelijk om me studie af te ronden en moet er mee stoppen. Daar wil ik mij gewoon niet bij neer leggen en ga ook verder om de tijd te vullen. Zo leef ik 9 van de 10 keer met downs en 1 van de 10 keer op ups. Eén hard leven, één zwaar leven, maar dat wist ik natuurlijk bij voorbaat.

Ik wil iedereen zoveel bedanken voor de steun en het feit dat mensen zich zoveel zorgen om mij maken en dat doet mij wel goed. De interesse die mensen tonen en deels zorgen voor afleiding, want dat helpt mijn proces wel. Ook al gaat het natuurlijk veel verder dan alleen de woorden waar de meeste mensen bij denken dat je niet eet. Nee het gaat tevens over zelfbeeld, balans, etc... Geen masker ophouden en jezelf kunnen zijn. Die zoektocht is eindeloos en daar ben ik druk mee bezig om weer die glimlach te kunnen tonen die ik wel had voorheen (naar de buitenwereld toe). Gelukkig in het leven sta en kan genieten van momenten met jullie.

DIKKE KNUFFEL EN ZOENEN VANUIT DE LUIERBANK